Direct Economic Costs (Out-of-Pocket Expenses for Users) and Access to Home Care for Oncology Patients: a Descriptive Cross-sectional Study
DOI:
https://doi.org/10.15257/ehquidad.2026.0007Keywords:
Cancer, Dependency, Domiciliary care, Dependency Law, Social vulnerabilityAbstract
Cancer causes physical limitations that require ongoing care, with domiciliary care being a key resource to ensure quality of life. The Dependency Law regulates access to this service based on the degree of dependency, but its implementation is insufficient given the coplexity and urgency of oncology patients´ needs. This descriptive study analysed 57 patients from the Clinical Hospital (anonymised), mostly older women with varying levels of dependency, many of whom privately financed these services. Annual costs exceeded 600€ for more than half of the sample. The lack of timely public provision led to self-fundinf highlighting inequalities in access and increased burden on family caregivers. These findings underscore the need to strengthen social policies to guarantee adequate care rights for this vulnerable group.
Downloads
References
Amador Ahumada, C., Puello Alcocer, E. C., y Valencia Jiménez, N. N. (2020). Características psicoafectivas y sobrecarga de los cuidadores informales de pacientes oncológicos terminales en Montería, Colombia. Revista Cubana de Salud Pública, 46(1), e1463. http://ref.scielo.org/y2vn5v
Arroyo Rodríguez, A., Lancharro Tavero, I., Romero Serrano, R., & Morillo Martín, Mª S. (2011). Nursing as Gender Identity. Index de Enfermería, 20(4), 248-251. https://dx.doi.org/10.4321/S1132-12962011000300008
Asociación Estatal de Directores y Gerentes de Servicios Sociales. (2023). XXIII Dictamen del Observatorio de la Dependencia: Informe 2023. Observatorio Estatal para la Dependencia. https://directoressociales.com/xxiii-dictamen-del-observatorio-de-la-dependencia/
Beloki-Marañon, U. y Mosteiro-Pascual, A. (2017). Análisis del modelo de vulnerabilidad para la toma de decisiones en el ámbito de los cuidados de las personas mayores. Alternativas. Cuadernos de Trabajo Social, 24, 29-42. https://doi.org/10.14198/ALTERN2017.24.02
Camacho, A., Esteban, J. y Paradas, C. (2018). Informe de la Fundación del Cerebro sobre el impacto social de la esclerosis lateral amiotrófica y las enfermedades neuromusculares. Neurología, 33 (1), 35-46. DOI: 10.1016/j.nrl.2015.02.003
Cid-Ruzafa, J. y Moreno Javier. (1997). Valoración de la discapacidad física: el índice de Barthel. Rev. Esp. Salud Pública, 71, 127-137. http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1135-57271997000200004&lng=es&tlng=es.
Consejo Económico y Social de España (2020). Informe. El sistema de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia. Colección Informes. https://www.ces.es/documents/10180/5226728/Inf0320.pdf/f01ebb9a-c9a2-e62a-ad6b-61a39a844fe4
Delgado, J. F., Oliva, J., Llano, M., Pascual-Figal, D., Grillo, J. J., Comín-Colet, J., Díaz, B., Martínez De La Concha, L., Martí, B., & Peña, L. M. (2014). Costes sanitarios y no sanitarios de personas que padecen insuficiencia cardíaca crónica sintomática en España. Revista Española de Cardiología, 67(8), 643-650. https://doi.org/10.1016/J.RECESP.2013.12.016
Domínguez, J.A. Ruíz, M. Gómez, I., Gallego, E. Valero, J. Izquierdo, M.T. (2012) Ansiedad y depresión en cuidadores de pacientes dependientes, SEMERGEN - Medicina de Familia, 38(1), 16-23, https://doi.org/10.1016/j.semerg.2011.05.013
Fernandes, A., Aparecida R., Mara dos Santos, D. & Hass, V. (2022). Índices de vulnerabilidad social y programática de las personas mayores que viven en el hogar. Enfermería Global, 21(65). https://dx.doi.org/10.6018/eglobal.477281
Fundación Pilares. (2014). Guía para la implantación de un modelo de atención integral y centrada en la persona en el domicilio.
Fundación Pilares para la Autonomía Personal. https://www.fundacionpilares.org/docs/publicaciones/Guia_AICP_domicilio_FPilares.pdf
García, G. (2011). El servicio de ayuda a domicilio en la encrucijada. Asociación de directoras y Gerentes de Servicios Sociales. 49_ 55-70. ISSN 1134-7147. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=3723577
García Martín, A. (2022). Impacto socioeconómico que produce la enfermedad de cáncer en pacientes oncológicos y sus familias (Tesis doctoral). Universidad de Salamanca. Facultad de Enfermería y Fisioterapia.
Giraldo, D., Zuluaga, S., Uribe, V. (2018) Sobrecarga en los cuidadores principales de pacientes con dependencia permanente en el ámbito ambulatorio. Medicina UPB, 37(2), 2018; 89-96. https://doi.org/10.18566/medupb.v37n2.a02
González Ortega, S., Arenas Viruez, M., & Consejo Económico y Social. (2013). La aplicación de la Ley de dependencia en España. CES Consejo Económico y Social de España.
Grande, M.L. y González, L. (2017). Personas usuarias del Servicio de Ayuda a Domicilio: una mirada desde la vulnerabilidad y la fragilidad. Index de Enfermería, 26(3), 210-214. ISSN 1132-1296. http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962017000200019&lng=es&tlng=es
Hernández-Echegaray, A. (2019). Retos de los Servicios Sociales en España según la opinión experta en Trabajo Social. Alternativas. Cuadernos De Trabajo Social, (26), 123–150. https://doi.org/10.14198/ALTERN2019.26.06
INE (2021). Defunciones según causa de muerte por capítulos de la CIE-10 (Clasificación Internacional de Enfermedades) y sexo. Enero a mayo de 2020.
Jiménez Ruiz, I. y Moya Nicolás, M. (2017). La cuidadora familiar: sentimiento de obligación naturalizado de la mujer a la hora de cuidar. Enfermería Global. 17, 1 (dic. 2017), 420–447. DOI: https://doi.org/10.6018/eglobal.17.1.292331
Junta de Castilla y León (2022). Servicios Sociales. Dependencia y discapacidad. Proyecto INTecum. Atención al final de la vida. https://serviciossociales.jcyl.es/web/es/dependencia-discapacidad/proyecto-intecum-atencion-final.html
Leché Martín, E. A., Gil-Lacruz, A., & Gil-Lacruz, M. (2021). Satisfacción del usuario del Servicio de Ayuda a Domicilio para personas dependientes: Estudio de un vecindario urbano (Barrio Oliver, Zaragoza). Acciones e Investigaciones Sociales, (41). https://doi.org/10.26754/ojs_ais/ais.2020415123
Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia (Ley 39/2006). Boletín Oficial del Estado, núm. 278, de 18 de noviembre de 2006, págs. 42169 a 42188. https://www.boe.es/eli/es/l/2006/12/14/39/con
Méndez Reina, P. J. (2015). Apoyo social percibido en personas mayores usuarias del servicio de ayuda a domicilio (Trabajo Fin de Máster). Universidad Internacional de la Rioja. https://reunir.unir.net/handle/123456789/3695
Mier, I., Romero, Z., Canto, A. Mier, R. (2007) Interpretando el cuidado. Por qué cuidan sólo las mujeres y qué podemos hacer para evitarlo. Zerbitzua: Gizarte zerbitzuetarako aldizkaria. Revista de Servicios Sociales, 42, 2007, págs. 29-38. 42:29-38.
https://www.siis.net/documentos/zerbitzuan/Interpretando%20el%20cuidado.pdf
Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 (2022). Informe de evaluación del sistema de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia (SAAD). Resumen ejecutivo. https://www.dsca.gob.es/sites/default/files/derechos-sociales/inclusion/docs/resumen-ejecutivo-estudio-evaluacion-saad.pdf
Muñoz, O. y Pitxer, J. (2018). El servicio de ayuda a domicilio en el área metropolitana de Valencia. Revista de servicios sociales. 66, 77-96. https://doi.org/10.5569/1134-7147.66.06
Palomar Villena M. y Suárez Soto, E. (1993). El modelo sistémico en el trabajo social familiar: consideraciones teóricas y orientaciones prácticas. Alternativas. Cuadernos de Trabajo Social. 1993;2: 163-180. https://rua.ua.es/server/api/core/bitstreams/8df83764-6723-448e-9a29-673c43257070/content
Observatorio de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). Informe anual 2023. Las cifras del cáncer en España. Madrid: AECC; 2023. https://observatorio.contraelcancer.es
Oria Martínez, M.R. (2009). Reflexión sobre sistemas de evaluación de la situación de dependencia desde la práctica profesional del trabajo social. Instrumento para la aplicación del Servicio de Ayuda a Domicilio. Servicios Sociales y Política Social, 88, 55-63.
Ortega, S. (2019). El servicio de ayuda a domicilio y los efectos que tiene en la calidad de vida de las personas en la ciudad de Valladolid (Tesis doctoral). Universidad de Valladolid. Facultad de Educación y Trabajo Social. http://uvadoc.uva.es/handle/10324/39821
Pardos Gascón, M. (2021). El impacto del envejecimiento demográfico en el sistema sanitario, económico y social español (Trabajo de Fin de Grado). Universidad de Zaragoza]. https://zaguan.unizar.es/record/109316
Pérez Díaz, J.; Abellán García, A.; Aceituno Nieto, P.; Ramiro Fariñas, D. (2020). “Un perfil de las personas mayores en España, 2020. Indicadores estadísticos básicos”. Madrid, Informes Envejecimiento en red nº 25. http://envejecimiento.csic.es/documentos/documentos/enred-indicadoresbasicos2020.pdf
Porcel, A. (2001). Retos al trabajo social en la atención asistencial a mayores. Cuadernos de Trabajo Social, 14: 279-290. ISSN: 0214-0314. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=268633&orden=1&info=link
Ramírez, J.M. (2023). La dependencia, un derecho pendiente. XVII Aniversario de la Ley de Dependencia. Asociación estatal de directores y Gerentes en Servicios Sociales. Observatorio Estatal para la Dependencia. https://directoressociales.com/diecisiete-anos-despues-la-dependencia-un-derecho-pendiente/
Riquelme Olivares, M. (2015). La representación del cáncer en la persona enferma y en su familia. La implicación de sus significados en la comunicación familiar. Revista internacional de Trabajo Social y Ciencias Sociales, Comunitaria, nº9, 2015; 119-136. https://doi.org/10.5944/comunitania.9.5
Rodríguez, A y Rihuete, Mª. I. (2011). Influencia de la dependencia de los enfermos oncológicos en la sobrecarga de sus cuidadores familiares. Medicina Paliativa, 18(4), 135-140. https://doi.org/10.1016/j.medipa.2011.10.002
Rodríguez, C. (2013). Las familias y los cuidados a las personas mayores dependientes entre la reciprocidad y la ambivalencia. Cuadernos de Trabajo Social. 26(2) 349-358. DOI: http://dx.doi.org/10.5209/rev_CUTS.2013.v26.n2.42291
Rogero, J. (2010). Los tiempos del cuidado. El impacto de la dependencia de los mayores en la vida cotidiana de sus cuidadores. Colección Estudios Serie Dependencia. https://sid-inico.usal.es/idocs/F8/FDO23622/Rogero_Garcia_10.pdf
Sociedad Española de Oncología Médica [SEOM] (2022). Las cifras del cáncer en España 2022.https://seom.org/images/LAS_CIFRAS_DEL_CANCER_EN_ESPANA_2022.pdf
Soto-Gordoa, M., Arrospide, A., Zapiain, A., Aiarza, A., Abecia, L. C., y Mar, J. (2014). El coste de la aplicación de la Ley de Dependencia a la enfermedad de Alzheimer. Gaceta Sanitaria, 28(5), 389-392 https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2014.04.012
Vaquiro, S. y Stiepovich, J. (2010). Cuidado informal, un reto asumido por la mujer. Ciencia y enfermería. 16(2). http://dx.doi.org/10.4067/S0717-95532010000200002
Villarejo Galende, A., Ortiz, M. E., Llamas Velasco, S., Llanero Luque, M., López de Silanes de Miguel, C. y Prieto Jurczynska, C. (2021). Informe de la Fundación del Cerebro. Impacto social de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Neurología, 36(1), 39–49. https://doi.org/10.1016/j.nrl.2017.10.005
Wyman, O. (2020). El impacto económico y social del cáncer en España. Estudio elaborado para la AECC Asociación Española Contra el Cáncer. https://www.contraelcancer.es/sites/default/files/content-file/Informe-Los-costes-cancer.pdf