Consentimiento informado para la investigación filogenética del VIH: un estudio de caso sobre individuos que viven con el VIH en una zona urbana que fueron contactados para la participación en un estudio sobre el VIH

  • Abby E. Rudolph Department of Epidemiology and Biostatistics, Temple University College of Public Health, Philadelphia, USA
  • Omar Martinez Temple University https://orcid.org/0000-0002-3437-9210
  • Robin Davison School of Social Work, Temple University College of Public Health, Philadelphia, USA
  • Chineye Brenda Amuchi Department of Epidemiology, Boston University School of Public Health, Boston, USA
Palabras clave: Epidemiología del VIH, estigma, consentimiento informado, divulgación, filogenia

Resumen

Introducción: Los análisis filogenéticos pueden proporcionar información sobre la dinámica de transmisión del VIH. Las diferencias a nivel nacional y estatal en las leyes de criminalización y divulgación del VIH y los avances en la secuenciación de la próxima generación podrían afectar los riesgos percibidos del estudio. Métodos: Presentamos las tasas de exclusión voluntaria del estudio y las razones proveídas durante la inscripción para un estudio realizado en Boston (6/2017-8/2018). Resultados: De los 90 pacientes que se acercaron para participar, 45 no dieron su consentimiento para participar. Las razones para no participar incluyeron la falta de voluntad para discutir su estado en relación con el VIH, preocupaciones de privacidad y confidencialidad, desinterés y falta de tiempo. Conclusiones: Dadas las bajas tasas de participación y las preocupaciones relacionadas con la revelación del estado serológico con respecto al VIH, la privacidad y la confidencialidad, estas preguntas permanecen (1) ¿se debe requerir el consentimiento informado para todos los análisis filogenéticos, incluyendo la información anónima y datos vigilancia? (2) ¿qué pasos adicionales pueden tomar los investigadores para proteger la privacidad de las personas, particularmente en contextos donde el VIH es criminalizado o ha habido casos civiles / criminales que investigan la transmisión del VIH? Y (3) ¿qué papel pueden desempeñar los miembros de la comunidad para minimizar los riesgos potenciales, particularmente para los más marginados? Estas preguntas requieren aportes tanto de investigadores como de miembros de la comunidad que viven con el VIH/SIDA.

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Publicado
2020-07-04
Cómo citar
Rudolph, A. E., Martinez, O., Davison, R., & Amuchi, C. B. (2020). Consentimiento informado para la investigación filogenética del VIH: un estudio de caso sobre individuos que viven con el VIH en una zona urbana que fueron contactados para la participación en un estudio sobre el VIH. EHQUIDAD. Revista Internacional De Políticas De Bienestar Y Trabajo Social, (14), 129-144. https://doi.org/10.15257/ehquidad.2020.0015
Sección
Artículos

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