1. INTRODUCCIÓN

El cáncer es una enfermedad que genera un gran impacto en la salud física y emocional del paciente y de su entorno, afectando a la dinámica familiar, a la calidad de vida y a la propia seguridad económica. La supervivencia en la actualidad de las personas que padecen esta enfermedad ha aumentado considerablemente, pero aún a pesar de ello, “el cáncer es una de las principales causas de morbimortalidad en el mundo” (Sociedad Española de Oncología Médica [SEOM], 2022, p.6).

El impacto del cáncer puede ser especialmente relevante en personas mayores, ya que el proceso de envejecimiento puede aumentar la predisposición de desarrollar enfermedades crónicas y agravar sus efectos. No todas las personas mayores son vulnerables, pero aquellas que combinan edad avanzada con dependencia funcional o patologías previas, si presentan mayor riesgo de fragilidad. El envejecimiento de la población española es un fenómeno evidente, fruto de los avances en la salud pública, las mejoras sociales y económicas, así como de los estilos de vida más saludables (Pérez et al., 2020). Este aumento de la longevidad constituye una conquista social y sanitaria, aunque también implica que una parte de la población pueda experimentar limitaciones físicas, psíquicas, sensoriales, locomotoras o de memoria derivadas de un proceso natural de envejecimiento (Pardos, 2021).

La esperanza de vida media actual en España es de las más longevas de todo el mundo. Actualmente tenemos en nuestro país una esperanza de vida media de 83,1 años (INE, 2021). Aunque una gran parte de las personas mayores experimentan limitaciones físicas, un 70% mantiene buena salud y calidad de vida (Pardos, 2021).

En el proceso de envejecimiento en nuestro país, se observa la denominada feminización de la vejez, dado que las mujeres presentan una mayor esperanza de vida que los hombres. Como consecuencia, aunque nacen más varones que mujeres, en las edades avanzadas predominan las mujeres en términos absolutos (Pérez et al.,2020).

Algunas personas mayores, especialmente aquellas que combinan enfermedades crónicas y limitaciones funcionales, pueden experimentar situaciones de vulnerabilidad que afectan a su acceso a recursos sociales, lo que genera desigualdades y formas de discriminación indirecta (Barranco Avilés, citado en Beloki-Marañon y Mosteiro-Pascual, 2017). Esta vulnerabilidad no es generalizable a toda la población mayor, sino que depende del estado de salud, la disponibilidad de apoyos y el contexto social en el que se encuentren (Fernandes et al., 2022). En estos casos, las dificultades se manifiestan principalmente en el hogar, la familia y el entorno comunitario, condicionando la capacidad para afrontar situaciones complejas.

El Observatorio de la Asociación Española Contra el Cáncer [AECC] registró un total de 290.175 nuevos diagnósticos de cáncer en España en el año 2022. Discriminando por rango de edad, los nuevos diagnósticos fueron mayoritarios en personas de más de 75 años con hasta un 35,94% del total, seguido en segundo lugar por la franja de edad de 70-74 años con hasta un 13,54% (AECC, 2023).

Los pacientes oncológicos pueden presentar limitaciones físicas tanto derivadas de la propia enfermedad como de los tratamientos oncológicos (cirugía, quimioterapia, radioterapia, terapias dirigidas, inmunoterapia), cuyos efectos secundarios incluyen fatiga, dolor, náuseas, pérdida de fuerza muscular o deterioro cognitivo temporal. En el caso de las personas de mayor edad, estas limitaciones pueden verse agravadas por el proceso de envejecimiento o por patologías previas, incrementando el riesgo de discapacidad y dependencia funcional (Cid-Ruzafa & Moreno, 1997; AECC, 2023). Según el Observatorio de la AECC (2023), más del 35% de los nuevos diagnósticos de cáncer en España corresponden a personas mayores de 75 años, un grupo en el que la prevalencia de dependencia funcional es significativamente más elevada.

Las limitaciones físicas que generan dificultades en la capacidad autónoma del paciente para realizar las actividades de su vida diaria (AVD), suelen ser atenuadas en primer lugar por el entorno familiar de forma informal como pilar básico en la provisión de cuidados de la persona dependiente (Rodríguez, 2013; Rodríguez y Rihuete, 2011; Giraldo, Zuluaga y Uribe, 2018), pero también a partir de los servicios públicos o privados en forma de ayuda a domicilio y/o cuidado formal por parte de terceras personas.

El cuidador principal del paciente con limitaciones físicas o situación de dependencia suele ser aquel que tiene la responsabilidad de atención directa, apoyo y acompañamiento diario (Domínguez et al., 2012) siendo generalmente un miembro directo de la familia, que modifica sus estructuras y rutinas personales y familiares (Riquelme, 2015) y/o un apoyo formal establecido como ayuda a domicilio o inclusive, un sumatorio de ambos tipos de cuidado.

Según la definición recogida en Fundación Pilares (2014), la ayuda a domicilio se concibe como “un programa personalizado, de carácter preventivo y rehabilitador, en el que se articulan un conjunto de servicios y técnicas de intervención profesionales consistentes en atención personal (física y psicosocial), gestión y funcionamiento de la unidad convivencial, fomento de las relaciones sociales en el entorno y apoyo a las familias, prestado en el domicilio de una persona en situación de fragilidad o de dependencia” (p. 18). En la práctica, el SAD incluye atención personal básica (aseo, higiene, movilidad, alimentación o acompañamiento en la toma de medicación), apoyo doméstico en tareas del hogar (limpieza, cocina, lavado de ropa) y acompañamiento social orientado a prevenir el aislamiento y favorecer la integración comunitaria.

El cuidado realizado mediante este recurso suele recaer en personas contratadas por el paciente enfermo y/o su familia, no pertenecientes al entorno familiar. Los principales motivos para recurrir a este tipo de contratación fueron, en primer lugar, la sobrecarga del cuidador familiar; en segundo lugar, la ausencia de apoyos en la red familiar o comunitaria; y, finalmente, la falta de conocimientos específicos para el cuidado o la necesidad de atender aspectos concretos no cubiertos por el entorno cercano.

El SAD se orienta a favorecer la autonomía y la calidad de vida de las personas en situación de dependencia. Sin embargo, distintos estudios han señalado limitaciones en su implementación real, como la escasez de horas concedidas, la heterogeneidad territorial o la falta de adaptación a las necesidades específicas de los usuarios (García, 2011; Muñoz & Pitxer, 2018). En este marco, la Ley 39/2006, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (en adelante, Ley de Dependencia), incluye el SAD dentro de su catálogo de prestaciones y establece criterios generales para su aplicación, si bien la regulación concreta y la gestión del servicio corresponden a las comunidades autónomas. Sin embargo, diversos informes han señalado insuficiencias importantes en la cobertura del SAD, como las largas listas de espera, la escasez de horas asignadas y las desigualdades territoriales en su presentación (Asociación Estatal de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales, 2023).

Actualmente, y en concreto en la Comunidad Autónoma de Castilla y León, donde se ha realizado este estudio, la prestación de la ayuda a domicilio tiene carácter esencial generando diferente número de horas al usuario acorde a su grado de dependencia: Grado III: 55-90 horas/mes (aproximadamente 14 a 22 horas semanales); Grado II: 30-54 horas/mes (7 a 13 horas semanales); Grado I: 15-29 horas/mes (4 a 7 horas semanales). Estas horas pueden ser compatibles con otras prestaciones.

Como prioridad, el SAD presta servicio de atención directa a la persona beneficiaria y posteriormente a la atención a necesidades del hogar: limpieza, lavado, cocina, etc., tratando de evitar una cronificación del propio servicio de ayuda a domicilio, y que se convierta exclusivamente en atención a tareas domésticas (González et al., 2013).

Este servicio no es homogéneo en todo el territorio español, generando diferencias entre las diferentes comunidades autónomas (González et al., 2013) y discrepancias entre los diferentes profesionales de Trabajo Social, ante la capacidad que tienen, o no, de aplicar este recurso en función del contexto en el que se encuentren (Hernández-Echegaray, 2019).

La Ley de Dependencia pretende satisfacer el derecho de todas las personas en situación de dependencia a recibir una atención integral, de calidad, accesible y en condiciones de equidad (Consejo Económico y Social [CES], 2020). Este hecho, lamentablemente, no conforma la realidad de su concesión, puesto que existen diferencias entre comunidades autónomas tanto en el contenido real de las atenciones, como en los plazos de aplicación del servicio (Ramírez, 2023), con grandes demoras en muchos territorios, lo que genera graves desigualdades en el acceso a apoyos. Estas diferencias se expresan en variaciones notables en el número de horas asignadas, en las demoras en la concesión y en la continuidad del servicio entre territorios (CES, 2020; Asociación Estatal de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales, 2023).

La propia aplicabilidad de la Ley de Dependencia constituye hoy un verdadero desafío para los poderes públicos en medio de un proceso agudo de envejecimiento contando además con la cronificación de enfermedades, cambios sociodemográficos, culturales, etc., teniendo que asumir también, padecimiento de enfermedades y atención integral a pacientes con cáncer.

La peculiaridad de esta enfermedad es su carácter sistémico, y es que no sólo quedan afectados los pacientes con cáncer a nivel biológico, por el padecimiento de la enfermedad, sino que el diagnóstico y proceso de evolución genera cambios y modificaciones en todos los elementos que rodean o interaccionan con el paciente: salud, hogar, familia, amigos, entornos comunitarios, entorno laboral, nivel de ingresos, gastos adicionales, ocio, etc.

La disciplina del Trabajo Social, además de su dimensión investigadora, de innovación y crítica, en cualquiera de sus contextos de intervención, considera la naturaleza y fundamentos del problema, las causas que lo desarrollan, los fenómenos que interfieren y los aspectos que podemos trabajar para generar cambios teniendo en cuenta recursos internos y externos disponibles (Porcel, 2001; Oria, 2009).

Las necesidades sociales que presentan los pacientes oncológicos en cualquiera de las fases de su evolución son complejas y cambiantes. Entre ellas se incluyen el apoyo emocional y psicológico, la ayuda en actividades básicas de la vida diaria, el acompañamiento en gestiones y visitas médicas, el apoyo doméstico y material, así como el respiro y la conciliación para los cuidadores. Los recursos materiales, económicos, prácticos, humanos y de apoyo, tramitados a través de la Ley de Dependencia, resultan insuficientes para dar respuesta a estas necesidades en un contexto de enfermedad crónica sistémica de gran impacto para el paciente y su familia (AECC, 2023; Rogero, 2010; Rodríguez & Rihuete, 2011).

La comprensión del objeto de estudio y de su realidad social resulta fundamental para aportar conocimiento sobre la situación-problema de los pacientes oncológicos y su entorno (García, 2011). Esto permite analizar la aplicabilidad y la idoneidad de los diferentes recursos disponibles, así como identificar múltiples factores que pueden desencadenar situaciones de crisis social (Palomar & Suárez, 1993). La falta de cobertura suficiente repercute directamente en los cuidadores principales, ya que incrementa su sobrecarga física y emocional, reduce sus oportunidades de conciliación laboral y personal y genera un mayor riesgo de desgaste y problemas de salud (Rogero, 2010; Rodríguez & Rihuete, 2011; Jiménez & Moya, 2017).

Es por todo ello, que el objetivo principal de esta investigación ha sido analizar el recurso de la ayuda a domicilio y/o servicio de acompañamiento al paciente con cáncer, y si éste es efectivo en su aplicación a la realidad social oncológica del propio paciente con cáncer y de su familia.

2. METODOLOGÍA

2.1. Diseño del estudio

Estudio epidemiológico de tipo observacional transversal descriptivo no aleatorio sin reposición, con prevalencia del diagnóstico anatomopatológico de cáncer en el Complejo Asistencial Universitario de Salamanca (CAUSA).

Para la selección de los participantes, se utilizó un muestreo de conveniencia, dado que se buscó acceder a pacientes oncológicos cumpliendo criterios de inclusión que recibían tratamiento en el CAUSA durante el periodo del estudio.

La elección del muestreo de conveniencia se justificó teniendo en cuenta la accesibilidad a los participantes en función de su disponibilidad durante sus tratamientos y las limitaciones logísticas. El muestreo de conveniencia ha permitido obtener una muestra adecuada para poder describir características y tendencias relevantes dentro del estudio.

2.2 Población de estudio

La población de estudio han sido personas con diagnóstico de cáncer y familiares que se encuentran en el Servicio de Oncología Médico y que reciben tratamiento activo ambulatorio en el Hospital de Día y el Servicio de Oncología Radioterápica del CAUSA.

La muestra fue debidamente informada de la participación en el estudio, y firmó el consentimiento informado de participación.

2.3. Procedimientos éticos

El estudio fue llevado a cabo respetando estrictamente los principios éticos establecidos en la Declaración de Helsinki para investigaciones con seres humanos. Todos los participantes fueron debidamente informados de manera clara y detallada sobre los objetivos, procedimientos y posibles implicaciones del estudio.

Se proporcionó un formulario de consentimiento informado en el que se aseguró la confidencialidad de los datos recopilados, así como el anonimato de los resultados y su uso exclusivo con fines de investigación. Los participantes firmaron este formulario para su participación en el estudio.

2.4. Criterios de selección de la muestra

Han sido incluidos en el estudio los pacientes que cumplieron los siguientes requisitos: tener un diagnóstico anatomopatológico de cáncer, ser paciente oncológico del CAUSA, ser mayor de 18 años, tener condición de estar utilizando el servicio de ayuda a domicilio y/o servicio de acompañamiento al paciente al hospital y aceptar participar voluntariamente en este estudio.

Han sido excluidos del estudio los participantes que cumplieron uno de los siguientes criterios de exclusión: no tener la condición de estar utilizando servicio de ayuda a domicilio y/o servicio de acompañamiento al paciente al hospital, no firmar el documento de consentimiento informado (aun habiendo aceptado participar voluntariamente en el estudio), haber sido ya evaluado para este estudio en un ingreso hospitalario o en una asistencia ambulatoria anterior, y/o presentar un estado cognitivo que no permita la comprensión del estudio (puntuación Mini Mental inferior a 24 sinónimo de deterioro cognitivo leve).

Han sido retirados del estudio, después de su inclusión en el mismo, los pacientes que presentaron alguno de los siguientes criterios: petición expresa de retirada por parte de la familia del paciente, aunque hubiera cumplimentado el documento de consentimiento informado, y/o no cumplimentar correctamente alguno de los instrumentos de evaluación requeridos para el estudio.

2.5. Tamaño de la muestra

El tamaño de la muestra ha sido de conveniencia, obtenida a partir de las diferentes entrevistas realizadas entre los meses de febrero y junio de 2021, en el Servicio de Oncología, en el Servicio de Hospital de Día y en el Servicio de Oncología Radioterápica del CAUSA.

Hemos tenido en cuenta, para la muestra de conveniencia, estudios descriptivos transversales similares en relación con la temática de Servicio de Ayuda a Domicilio en nuestro país.

Por una parte, hemos considerado el estudio elaborado por Leché y colaboradores (Leché et al., 2021) en el año 2020, dependiente del centro Municipal de Servicios Sociales Oliver de Zaragoza, quienes evaluaron la satisfacción del usuario del Servicio de Ayuda a Domicilio para personas dependientes de un vecindario urbano. Evaluaron a través de entrevistas domiciliarias a un total de 26 personas dependientes.

Por otra parte, hemos considerado el estudio elaborado por Ortega, en el año 2019, (Ortega, 2019) sobre servicio de ayuda a domicilio y los efectos que tiene en la calidad de vida de las personas mayores en el barrio de la Rondilla, en la ciudad de Valladolid, en el que se evaluó a un total de 50 usuarios pertenecientes al CEAS Rondilla-Santa Clara que contaban con servicios de ayuda a domicilio tramitado por Servicios Sociales.

El tamaño de la muestra del presente estudio ha sido de 57 pacientes oncológicos que contaban con servicio de ayuda a domicilio y/o servicio de acompañamiento.

2.6. Recogida de datos y análisis estadístico

Para la recogida de los datos, los participantes fueron contactados a través del Servicio de Oncología, del Servicio de Hospital de Día y del Servicio de Oncología Radioterápica del CAUSA durante sus visitas ambulatorias o tratamientos en el Hospital de Día.

La recogida de datos se realizó a través de un cuestionario de auto cumplimentación realizado específicamente para el estudio, abordando diferentes variables sociodemográficas (sexo, edad, estadio de enfermedad, grado de dependencia, acceso al SAD, costes de bolsillo, etc.) sin secuencia temporal, en un único momento al paciente y familiar, y por una única ocasión. Este cuestionario fue proporcionado de forma física y completado en presencia de los investigadores para poder resolver cualquier duda. El tiempo estimado para completar el cuestionario fue de 15 a 20 minutos.

Posterior al cuestionario, y para medir, de forma objetiva y estandarizada, la funcionalidad de la persona adulta mayor oncológica, se aplicó la escala de medida Barthel preguntando directamente a la propia persona. De esta forma hemos podido medir a través de diez actividades de la vida diaria (AVD) la capacidad del paciente (Cid-Ruzafa y Moreno, 1997). Esta escala nos resulta útil para evaluar y valorar el grado de discapacidad física y dependencia. Esta escala de medida nos permite en la investigación, evaluar ancianos cuya prevalencia de discapacidad es mayor que en la población general (Cid-Ruzafa y Moreno, 1997) además de tener una enfermedad oncológica crónica.

La recogida de datos se ha realizado bajo una base de datos en Microsoft Access creada específicamente para este estudio. El análisis estadístico se ha realizado a través de SPSS versión 22.0.

El análisis estadístico descriptivo se ha realizado teniendo en cuenta máximos y mínimos obtenidos de cada una de las variables cuantitativas, así como teniendo en cuenta la presencia de posibles valores alejados en los diagramas de caja. La determinación de los valores alejados y su consideración, o no, como parte del estudio se ha hecho a través del diagrama de caja o boxplot teniendo en cuenta la distancia F. Spread, y clasificando los valores alejados en tres tipos: valores adyacentes, valores alejados cercanos y valores alejados lejanos. Los valores alejados lejanos han sido los que se han determinado sacar del estudio en las variables para evitar distorsión manteniendo valores alejados cercanos y valores adyacentes por una situación ecológica de participación de pacientes en el estudio.

3. RESULTADOS

3.1. El paciente oncológico de la muestra

Los resultados obtenidos han sido, que la edad media del paciente con cáncer que ha contado con servicio de ayuda a domicilio y/o servicio de acompañamiento al hospital fue de 68,61 (± 11,026) años. La muestra está formada por un 66,7% de mujeres que utilizaban este servicio frente a un 33,3% de hombres.

El estado civil del paciente en el momento del estudio ha sido, un 54,4% casado, 19,3% viudo, 14,0% divorciado o separado y 12,3% soltero. El lugar de residencia de los participantes de la muestra fue principalmente del medio urbano, con un 61,4%, y un 38,6% del rural.

Los pacientes se han encontrado mayoritariamente en fase avanzada de enfermedad, con un 64,9% entre estadio III y estadio IV, frente a un 35,1% que se encontraban en fases iniciales entre estadio I y estadio II. La media de meses transcurridos desde el momento que recibieron el diagnóstico oncológico fue de 31,40 meses (±35,40).

La situación laboral que mostraron los pacientes en el momento de la evaluación fue: el 64,9% estaban en etapa de jubilación, el 24,6% presentaban algún tipo de incapacidad laboral, un 5,3% en situación de paro, 1,8% activo laboral y el 3,4% no activo laboral.

Los pacientes de la muestra presentaban la siguiente capacidad de autonomía para realizar las actividades básicas de la vida diaria (AVD): el 19,4% de la muestra tuvieron dependencia total, un 7,0% dependencia grave, el 26,3% dependencia moderada, 35,1% dependencia leve, y un 8,8% fueron independientes.

El coste que asumieron los pacientes por utilizar el servicio de ayuda a domicilio y/o servicio de acompañamiento al paciente en el último año fue: un 47,3% gastaron menos de 600 euros por servicio de ayuda a domicilio, el 25,5% gastaron entre 600-1200 euros por servicio de ayuda a domicilio, y un 27,2% gastaron más de 1200 euros anuales en ayuda a domicilio.

3.2. El cuidador principal del paciente con cáncer de la muestra

La edad media del cuidador principal del paciente con cáncer, identificado por el propio paciente enfermo, fue de 54,55 (± 15,732) años. El parentesco presentado fue un 82,5% en primer grado de consanguinidad, 7,0% en segundo grado de consanguinidad y 3,5% figura de cuidado contratada.

El género del cuidador principal del paciente enfermo era femenino en un 56,1% frente a un 36,8% de hombres. El estado civil fue de un 66,7% casado frente a un 26,3% en estado civil soltero. No existió en la muestra ningún caso de situación de separación y/o divorcio.

4. DISCUSIÓN

4.1. El perfil del paciente oncológico que utiliza el Servicio de Ayuda a Domicilio

Los resultados de este estudio reflejan que el perfil del paciente oncológico enfermo de la muestra que ha recibido ayuda a domicilio y/o servicio de acompañamiento, corresponde mayoritariamente a mujeres de edad avanzada. La media de edad fue de 68,6 años (± 11,0), con un máximo de 79,6 años. En este estudio, el término “avanzada edad” se utilizó de manera operativa para referirse a personas mayores de 75 años, dado que a partir de esta franja aumenta significativamente la prevalencia de dependencia funcional y comorbilidad en pacientes oncológicos (AECC, 2023). No obstante, debe señalarse que la vejez es un proceso heterogéneo: no todas las personas mayores de 75 años presentan las mismas limitaciones, ya que influyen factores como la salud previa, el apoyo social y los recursos disponibles.

Este resultado es coincidente con la investigación de Grande y colaboradores, quienes en su trabajo realizado sobre el conocimiento de la situación de fragilidad y vulnerabilidad de las personas entre 65 y 85 años atendidas por el Servicio de Ayuda a Domicilio en Andalucía (SAD) determinaron que el 77,6% de la muestra de utilización del SAD fueron mujeres. La población del estudio resultó ser también población envejecida, siendo el 38% de la muestra de personas atendidas por el SAD de edades superiores a 85 años (Grande y González, 2017).

Encontramos también similitud con otras investigaciones como la de Méndez, quien afirma, sobre el apoyo social percibido en personas mayores usuarias del servicio de ayuda a domicilio de la unidad de Trabajo Social “Los Corazones” de Málaga, que el 78% de la muestra que utilizó SAD fueron mujeres con una edad promedio de 79,56 años, siendo hasta un total del 39,13% usuarios mayores de 80 años (Méndez, 2015). La edad es, por tanto, un factor a tener en cuenta en la utilización del SAD quedando así reflejado tanto en el presente estudio como en otros similares.

La fase de enfermedad que ha presentado la muestra ha sido fase avanzada, fase III y fase IV, con hasta un 64,9% del total. Esta última fase, la fase IV, tiene como característica la de diseminar en órganos lejanos, esto es, presentar metástasis. El 33,3% de la muestra total de nuestros pacientes estuvieron en fase inicial de la enfermedad.

La muestra que había contratado el Servicio de Ayuda a Domicilio y/o acompañamiento incluía pacientes en todas las fases de evolución de la enfermedad. Como cabría esperar, la necesidad de este recurso aumenta en estadios más avanzados por el mayor deterioro funcional y la mayor demanda de cuidados. No obstante, también se observó su utilización en fases iniciales, lo que indica que la contratación del SAD no está vinculada exclusivamente a la gravedad clínica, sino también a otros factores como la situación de dependencia previa, el apoyo familiar disponible o las condiciones socioeconómicas del hogar.

Este hecho también es coincidente, de nuevo, con las investigaciones anteriores de Grande y colaboradores quienes afirmaron que no todos los usuarios del SAD contaban con una situación de limitaciones fisiológicas (Grande y González, 2017), o con la investigación de Méndez en cuyo estudio el 47,83% de la muestra que utilizaban el servicio eran dependientes mientras que el 52,71% restante no lo eran (Méndez, 2015).

Ambos estudios citados mostraron como no todos los usuarios evaluados tenían patologías previas o limitaciones relacionadas con su proceso de envejecimiento, siendo la ayuda a domicilio un recurso utilizado de forma preventiva ante posibles limitaciones futuras.

El envejecimiento es un proceso que conduce a cambios fisiológicos y biológicos, así como a importantes desafíos sociales y de salud. Por ello, la ayuda a domicilio juega un papel esencial ya sea en el proceso de envejecimiento, en el padecimiento de enfermedades o incluso en términos de prevención, manteniendo así la calidad de vida y la independencia de la persona.

4.2. El cuidado del paciente oncológico y el coste económico de la ayuda a domicilio asumido por el propio paciente enfermo

Como se mostró anteriormente, el estado civil de los cuidadores identificados por los pacientes oncológicos fue mayoritariamente casado, con un 54,4% del total, seguido de 19,3% viudo, 14,0% divorciado y/o separado, y 12,3% soltero.

Teniendo en cuenta que la mayor parte de los pacientes oncológicos que utilizaron el SAD fueron mujeres, y en sí, de la propia feminización de la vejez, a priori podríamos pensar que los cuidadores principales de dichas pacientes eran sus propios cónyuges. Dicha suposición, atendiendo a los datos, fue errónea.

Los cuidadores principales informales de los pacientes de la muestra resultaron ser un 56,1% mujeres con una edad media de 54,55 (± 15,732) años. El parentesco en relación con el paciente fue un 82,5% en primer grado de consanguinidad y los propios cuidadores estuvieron en un 66,7% casados. La edad de los cuidadores fue muy inferior a la media de edad del paciente enfermo. El cuidador principal del paciente ha resultado ser hijo/a del mismo.

Estos hechos son coincidentes con las investigaciones de Jiménez y Moya (2017) quienes resaltan independientemente de las patologías sufridas por la persona dependiente (lesión cerebral, encefalitis, demencia senil, Alzhéimer, Parkinson, etc.) el cuidado sigue realizándose por la mujer hasta en el 84% de la muestra que ellos mismos evaluaron, teniendo las cuidadoras de la persona dependiente una edad media de 53 años, siendo asumido el cuidado principalmente por su hija, tía, madre o, inclusive, suegra del paciente.

También es concordante con la investigación de Amador y colaboradores quienes, en su estudio sobre las características psicoafectivas y sobrecarga de los cuidadores informales en pacientes oncológicos terminales en Montería (Colombia), obtuvieron como resultado que el 88% de los cuidadores de la muestra fueron mujeres en primer grado de consanguinidad visibilizando en este punto también la feminización del cuidado (Amador, 2020).

Las tareas del cuidado de las personas dependientes han estado históricamente vinculadas al género femenino dentro de la familia con la peculiaridad de ser poco visibles y tener escaso reconocimiento social (Arroyo et al., 2011; Vaquiro y Stiepovich, 2010). Los cuidados de estas personas han sido establecidos en la mujer de forma natural, como obligación moral y establecidos bajo un proceso de “falso consenso” dentro del sistema familiar (Jiménez y Moya, 2017; Mier et al., 2007).

La particularidad que encontramos en el presente estudio es que a pesar de existir dicho “falso consenso” del cuidado del paciente oncológico por parte del género femenino, en suma, ha existido un gasto económico en el servicio de ayuda a domicilio y/o acompañamiento al paciente, que costeó el propio enfermo.

La muestra de pacientes del estudio expone cómo el 47,3% gastaron menos de 600 euros por servicio de ayuda a domicilio y/o acompañamiento al paciente, un 25,5% gastaron entre 600-1200€, y el 27,2% gastaron más de 1200€ anuales.

El cuidado del paciente no ha sido ejercido únicamente por cuidadores informales familiares en nuestra investigación. Tampoco el cuidado ha sido cubierto, exclusivamente, por la administración pública a partir de la Ley de Dependencia en la concesión de sus servicios de ayuda a domicilio, puesto que existió gasto adicional. Así, el coste ocasionado de ayuda a domicilio y/o servicio de acompañamiento al paciente ha sido pagado por el propio enfermo.

En este punto señalamos a Wyman y su estudio (realizado a través de una consultoría para la AECC), en pacientes oncológicos y gastos adicionales, y como estos son, en definitiva, quienes asumen hasta el 45% de los costes producidos por el proceso de enfermedad, entre los que destacan cuidados informales y asistencia domiciliaria (Wyman, 2020).

Encontramos relación con el estudio de Villarejo y colaboradores, quienes afirman como otra patología predominante como es la enfermedad de Alzheimer (EA) y otras demencias, que los gastos adicionales en el cuidado domiciliario no son asumidos por la parte pública sino por el propio paciente enfermo quien tiene necesidad de asistencia domiciliaria (Villarejo, 2021). Según Soto-Gordoa y colaboradores, la EA implica a la familia como principal soporte económico en el cuidado de personas con demencia asumiendo esta red de apoyo hasta el 71% del coste total de la propia EA (Soto-Gordoa et al., 2014).

También encontramos coincidencia con el estudio de Camacho y colaboradores, sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y enfermedades neuromusculares, en la que las necesidades de cuidados específicos que tienen estos pacientes en ayuda a domicilio vienen costeada y pagada por ellos mismos y por sus familias no quedando cubiertas por parte de la Administración Pública (Camacho et al., 2018).

En patologías como la insuficiencia cardiaca crónica sintomática en España, Delgado y colaboradores afirman como entre los pacientes en fase avanzada, fase III y fase IV, según la escala funcional New York Heart Association (NYHA) precisaron ayuda asistencial que quedó en este caso cubierta por cuidado informal precisando hasta una media de 44,9 horas semanales (Delgado et al., 2013).

Parece evidente que existe una necesidad y un gasto en atención domiciliaria para pacientes enfermos, siendo esta situación recurrente en diferentes patologías, por lo que podemos concluir que constituye una necesidad básica para el mantenimiento de autonomía y calidad de vida en los pacientes.

La atención al enfermo de cáncer en ayuda a domicilio y/o servicio de acompañamiento viene condicionada por el tipo de diagnóstico, fase de enfermedad, lesiones producto del diagnóstico o del tratamiento, efectos secundarios, edad, género, comorbilidades asociadas antes y después del diagnóstico, dolor incapacitante, metástasis, vulnerabilidad del propio paciente, capacidad socioeconómica, modelos familiares de cuidado, y un largo etcétera (García, 2022).

La Ley 39/2006, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia en nuestro país ha sido un hito importante en el reconocimiento y garantía de los derechos de las personas con limitaciones, discapacidad y personas mayores en situación de dependencia. El servicio de ayuda a domicilio dependiente de la administración pública basa sus actuaciones y predisposiciones a atender las necesidades del hogar y los cuidados personales apoyando a los usuarios en las AVD relacionadas con el cuidado del propio cuerpo y otras destinadas a favorecer su desenvolvimiento en el entorno, a partir de empresas concesionarias de los ayuntamientos (Oria, 2009).

Esta normativa regula la ayuda a domicilio como servicio público a la persona usuaria dependiente y, por ende, al paciente oncológico. Existe un gasto adicional evidenciado en la muestra en la que los pacientes se ven obligados a asumir el costo de la ayuda a domicilio desde su bolsillo planteando preocupación social y mereciendo una crítica y toque de atención en su aplicabilidad.

La Ley de Dependencia debe ser, en su aplicación, integral y centrada en las necesidades individuales de los pacientes con cáncer. Es esencial que sea accesible, equitativa y de calidad, asegurando el derecho al paciente y evitando cargos adicionales durante el proceso oncológico. Su aplicación debe dirigirse a mejorar la calidad de vida, autonomía, bienestar social y dignidad de aquellos que enfrentan esta dura enfermedad.

4.3. Los pacientes oncológicos en fase avanzada paliativa de enfermedad y las nuevas iniciativas. El Proyecto INTecum y el desconocimiento de los recursos sociales

Durante el transcurso de este estudio, se observó que los participantes mostraban una etapa avanzada de enfermedad experimentando diferentes limitaciones incapacitantes. La media de meses transcurridos desde el momento del diagnóstico oncológico en promedio fue de 31,40 meses (±35,40) lo que equivale a 3 años desde el diagnóstico de cáncer con posibilidad de prolongarse hasta los 6 años de media. Los pacientes oncológicos de la muestra que precisaron servicio de ayuda a domicilio y/o acompañamiento, a priori, no presentaron una rápida recuperación ni un pronóstico positivo acercándose hacia fases avanzadas de enfermedad.

La fase paliativa supone un periodo crítico en el que los propios pacientes experimentan síntomas debilitantes y un deterioro de salud, siendo necesaria una prestación tan básica como es el servicio de ayuda a domicilio y/o servicio de acompañamiento al paciente pudiendo de esta forma permanecer en el hogar el mayor tiempo posible, manteniendo cierta autonomía y mejorando su calidad de vida.

El Proyecto INTecum “Atención al final de la vida: protocolo de cuidados paliativos” (Junta de Castilla y León, 2022), surge como iniciativa innovadora impulsada por la Junta de Castilla y León en colaboración con la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades y el Ministerio de Sanidad con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer durante su etapa avanzada de enfermedad, es decir, etapa paliativa. Este Proyecto tiene como meta abordar las necesidades oncológicas en esta fase avanzada de enfermedad desde un enfoque centrado en la persona identificando servicios y recursos que pueden precisar proporcionando apoyo integral en su domicilio. Se destaca la singularidad de este programa al centrarse exclusivamente en la fase paliativa de la enfermedad y su aplicación en un territorio específico, lo que limita su cobertura en otras regiones del país.

Los resultados de nuestra investigación indican que, independientemente de la fase de la enfermedad, los pacientes manifestaron la necesidad de costearse por sí mismos un servicio de ayuda a domicilio. Es relevante destacar que algunos pacientes desconocían la existencia del Proyecto INTecum durante la fase paliativa, así como la posibilidad de acceder a servicios de ayuda a domicilio a través de la Ley de Dependencia. Además, se observaron obstáculos relacionados con la complejidad en la tramitación de estos servicios, los retrasos en su concesión y la insuficiente cobertura para los pacientes (García, 2022).

Nuestros hallazgos concuerdan con estudios previos como el de Grande y González (2017), quienes, analizando a personas usuarias del Servicio de Ayuda a Domicilio, pusieron de relieve situaciones de fragilidad y vulnerabilidad social que condicionan la utilización de este recurso. En muchos casos, tales situaciones se asocian al desconocimiento de los recursos disponibles o a la dificultad para gestionarlos, lo que plantea interrogantes sobre la efectividad y la accesibilidad del SAD, así como las trabas burocráticas que pueden retrasar la obtención. Estas limitaciones son especialmente relevantes en pacientes oncológicos, que requieren una atención ágil e inmediata en cualquiera de las fases de su enfermedad.

La necesidad urgente de recursos, especialmente los servicios de ayuda a domicilio y/o servicio de acompañamiento al paciente oncológico, es evidente. En este sentido, se subraya la necesidad de abordar los obstáculos existentes en la normativa vigente de la Ley de Dependencia para personas dependientes, particularmente en pacientes oncológicos en cualesquiera de las fases de la enfermedad.

5. CONCLUSIONES

La investigación realizada con pacientes oncológicos que precisan el recurso de ayuda a domicilio y/o servicio de acompañamiento al paciente con cáncer, nos ha permitido constatar una preocupante situación: este servicio no está garantizado como derecho de las personas dependientes por la administración pública a través de la Ley de Dependencia, sino que es mayoritariamente sufragado por el propio paciente oncológico a través de sus propios recursos económicos.

Esta realidad es especialmente alarmante dado el perfil mayoritariamente femenino de los pacientes de la muestra, quienes presentan limitaciones físicas, dependencia e incapacidades en una fase avanzada de la enfermedad que hacen necesario el acceso a cuidados específicos de forma inmediata.

El objetivo principal de este trabajo fue analizar la efectividad del recurso de ayuda a domicilio y/o servicio de acompañamiento al paciente oncológico y los resultados nos revelan que el coste ha recaído en gran medida sobre los propios pacientes enfermos, evidenciando la ineficacia de la Administración Pública en este aspecto. Además, el apoyo informal familiar ha funcionado como un complemento a la ayuda a domicilio privada, subrayando aún más la falta de respuesta oportuna por parte de la administración pública en la aplicación de la Ley de Dependencia.

Estas conclusiones no se presentan aisladas, sino que se suman a los resultados de diferentes investigaciones que han señalado las deficiencias y limitaciones de la Ley de Dependencia en diversas casuísticas y patologías. Las aportaciones de este estudio, realizadas en el ámbito de la Ciudad de Salamanca, deben ser vistas como una llamada de atención a la Administración Pública en relación con la aplicabilidad del recurso de ayuda a domicilio para este colectivo vulnerable y vulnerado.

Se destaca la existencia de iniciativas como el Proyecto INTecum destinado a pacientes en fase paliativa, para cubrir necesidades sociales de forma ágil y temprana. Sin embargo, es preocupante que estas iniciativas sean necesarias para compensar las deficiencias del sistema público en la atención a pacientes oncológicos. Además, el alcance geográfico limitado de este programa sugiere que existen brechas significativas en la prestación de servicios sociales en otras zonas y territorios.

Desde la perspectiva del Trabajo Social, este artículo constituye una aportación valiosa en dos dimensiones. En primer lugar, subraya la necesidad de reconocer y abordar las distintas necesidades sociales de las personas con cáncer desde un enfoque profesional fundamentado en la evidencia científica, que facilite una evaluación rigurosa y oriente intervenciones ajustadas a cada situación. En segundo lugar, visibiliza las limitaciones estructurales que persisten en la implementación de la Ley de Dependencia, especialmente en relación con el acceso a la ayuda a domicilio y al acompañamiento en el proceso oncológico.

En última instancia, la finalidad del Trabajo Social es contribuir al bienestar social mediante intervenciones eficaces y transformadoras, al tiempo que impulsa la mejora de las políticas públicas para garantizar una atención más equitativa, ágil y centrada en las personas.

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