1. INTRODUCCIÓN

Las sociedades modernas afrontan diferentes retos ante múltiples cambios en las últimas décadas, entre ellos: garantizar un cuidado respetuoso a las personas. Por ahora, no ha habido firmeza para abordar, de forma transformadora, todo lo relacionado con el sistema de cuidados. Incluso, diferentes disciplinas y profesiones, como el Trabajo Social, han sido relegadas a espacios y contextos más administrativos y de gestión que de actuación, intervención o acompañamiento a las personas y sus procesos de cuidado y/o autocuidado.

Siendo un concepto inherente al ser humano (González-Rodríguez y Vázquez, 2013), históricamente los cuidados han quedado en segundo plano. La globalización neoliberal, capitalista, imperialista y patriarcal (Calvo, 2011), que busca la prevalencia de los intereses masculinos, ha favorecido que los cuidados, tradicionalmente prestados por mujeres en la esfera privada, no hayan interesado en las políticas públicas. Asimismo, dicha globalización invisibiliza la importancia de las mujeres en las sociedades asignándoles una desproporcionada carga de tiempo de trabajo en relación con los hombres (Batthyány, 2015). Sin embargo, su incorporación al mundo laboral remunerado ha reducido las cohortes femeninas que habían sido obligadas a asumir un rol impuesto socialmente, replicándose mediante una educación patriarcal (Martín y Rivera, 2018).

Las teorías feministas han incorporado a la agenda pública el fomento, por el patriarcado, de la participación masculina en la vida pública mientras perpetúa a las mujeres en el hogar (Batthyány, 2015). Ellas son las contratadas para cuidar en otros hogares, empresas privadas o en los servicios públicos. Además, suelen contar con remuneraciones muy bajas (Comas-D’Argemir, 2019).

Momentáneamente, la Covid-19 ha devuelto el interés por las políticas públicas de cuidados (Riobóo-Lois, 2020ª). Su rápida expansión ha colapsado el sistema capitalista al enfermar las mujeres, primera línea de los cuidados (Quiroga, 2020). Sin embargo, el neoliberalismo busca colocar las responsabilidades en elementos externos al propio sistema (Žižek, 2012).

Las últimas décadas, como las medidas adoptadas durante la pandemia con cierres de centros educativos y sociosanitarios, drásticas reducciones de interacción social en residencias, o supresión de servicios y terapias para la autonomía personal y la vida independiente; han llevado al límite tanto a las mujeres, como principales ejecutoras de los cuidados, como a colectivos en situaciones de vulnerabilidad como las personas con discapacidad. Precisamente, respecto a estas y su necesidad de contar con diversos apoyos para su propio autocuidado se centra esta investigación.

1.1. Aproximación a los cuidados

El concepto de cuidado no concita consenso en la literatura, si bien adquiere relevancia y potencia estratégica recientemente (Batthyány, 2015), como un “problema social” (Tobío et al., 2010, p. 12). El cuidado hace referencia al trabajo reproductivo identificado con actividades diversas y desiguales realizadas de forma reiterada o esporádica según el curso vital de cada persona (Comas-d’Argemir, 2019), conjugando dos de las tres actividades esenciales que Batthyány (2015) identifica entre las personas adultas independientemente de su contexto histórico o social: el trabajo doméstico y la crianza de la progenie, junto con el trabajo productivo. Su esencialidad para la propia vida les imprime su carácter reiterativo a lo largo del tiempo, pues los cuidados son diarios durante toda la vida, son acciones dirigidas a garantizar la supervivencia (Tobío et al., 2010).

Si una persona no puede realizarlas ha de contar con quien las ejecute en su lugar, como sucedería con las personas con discapacidad. Igualmente, también se cuida a quien pudiendo hacerlo por sí misma no lo hace. Así pues, dar y recibir cuidados se vincula con el concepto de poder. Esto puede llevar a múltiples situaciones relacionales de opresión y sumisión por el hecho de tener la necesidad de ser cuidada. Al respecto, Mladenov (2022) recoge el debate sobre el care por su conexión con el tradicionalismo interpretativo de la discapacidad, si bien le reconoce importantes y positivas contribuciones para la comprensión de la discapacidad y sus necesidades.

Asimismo, el cuidado presenta una doble dimensión: material o corporal, en relación con las necesidades fisiológicas; e inmaterial o afectivo-relacional, vinculada con el bienestar emocional (González-Rodríguez y Vázquez, 2013). La segunda ha sido introducida por las teóricas del care al entender que han de atenderse las necesidades afectivas, subjetivas, emocionales y morales de las personas a las que se cuida (Mayobre y Vázquez, 2015).

Por su parte, Mladenov (2022) introduce lo que nombra cuidados igualitarios, asentado bajo el prisma de la ética del cuidado, para diferenciarlos de los cuidados tradicionales, de corte más paternalista y predominantes, actualmente, en diferentes países europeos. Precisamente los aspectos éticos adquieren una importancia esencial en la formación de las profesionales de la asistencia personal (Riobóo-Lois et al., 2023ª, 2023b).

1.2. Modelos de cuidado

Afirman Tobío et al. Que “cuidar puede ser una obligación determinada por el entorno familiar y por las leyes” (2010, p. 25) y en España se dan ambas circunstancias. Por un lado, existe una obligación legal de cuidar a ascendientes y descendientes en el Código Civil. Por otra parte, aunque la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia (LEPA), [por Ley de Promoción de la Autonomía, reforzando el concepto de autonomía personal frente a dependencia], buscaba “desfamilizar” los cuidados (Elizalde-San Miguel, 2018), la prestación de cuidados en el entorno familiar reproduce su feminización (Martín y Rivera, 2018) en hijas, nueras o sobrinas principalmente (Rodríguez-González et al., 2021; González-Rodríguez et al., 2018; González-Rodríguez y Vázquez, 2013).

Consecuentemente, la LEPA se contradice al incluir la provisión formal y la provisión informal que, tradicionalmente, ha sido preferente en España. Ante la falta de un servicio profesionalizado, las familias han cubierto esta necesidad, aunque Martínez-Buján (2014, p. 100) identifica una “tendencia hacia la mercantilización”. Esta transformación no supone, necesariamente, el paso de la provisión informal a la formal, sino la substitución de mujeres pertenecientes a la propia familia por mujeres migrantes a las que subarrendar los cuidados mientras dejan a sus familias a cargo, a su vez, de otras mujeres (Elizalde-San Miguel, 2018; Vázquez, 2015).

La provisión informal de cuidados no es sostenible (Aguilar, 2020), aunque perdure junto a otras vías para organizar los cuidados en el hogar (González-Rodríguez y Vázquez, 2013), que se concretan en las cuatro modalidades existentes: el trabajo no remunerado, el mercado, el sector público y fórmulas mixtas.

1.3. Rol del Trabajo Social en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad

Los últimos años las sociedades han enfrentado diferentes adversidades con grandes consecuencias en las políticas de cuidados. La Covid-19 ha implicado un vuelco en las prioridades políticas de los gobiernos (Riobóo-Lois, 2020a). Por ello, las políticas sociales de protección a las familias en dificultad adquieren una relevancia crucial para dotar de las herramientas e instrumentos necesarios con los que poder superar estas adversidades (Pastor-Seller, 2021).

Mientras, las personas con discapacidad, en muchos casos, afrontan la situación desde posiciones de mayor vulnerabilidad (Limón y Duarte, 2020). Además, la emergencia de la Covid-19 ha empeorado sus realidades, especialmente, en lo relativo al propio acceso a los servicios públicos básicos (Abellán et al., 2021; Flynn et al., 2021; Flynn et al., 2022). Cada comunidad autónoma, bajo sus propios criterios, ha ido modificando múltiples servicios en este tiempo y, algunos de los afectados, siguen sin recuperar su plena actividad anterior. Por consiguiente, un elevado número de personas con discapacidad han visto alterada tanto la calidad de los servicios que se les presta, como la atención que reciben, lo que redunda a su vez en su propia calidad de vida y su autonomía personal. Al no abordarse las medidas frente a la aparición de la pandemia desde una perspectiva integral que tenga en cuenta todas las diversidades presentes en la sociedad, dichas medidas reproducen discriminaciones directas y/o indirectas hacia diferentes colectivos entre los que siempre acostumbra a estar el de las personas con discapacidad.

Frente a esta coyuntura, desde el Trabajo Social se debe hacer hincapié en los compromisos que, como profesión y disciplina, se asumen al iniciar nuestra formación. Tanto los principios básicos como muchos de los principios generales que recoge el artículo 7 de nuestro Código Deontológico (Consejo General del Trabajo Social, 2015) enfatizan la necesidad de respetar la dignidad de las personas, así como su autonomía. Dicha autonomía no ha de entenderse como mera autonomía funcional o física, sino que comprende su autonomía moral (Palacios y Romañach, 2008).

A pesar de esencia de la profesión, estos principios no encuentran el acomodo que debieran entre la práctica profesional del Trabajo Social a juicio de las propias personas con discapacidad (Oliver et al., 2012). Particularmente, sus observaciones se dirigen a la falta de apoyo, por parte del Trabajo Social, en cuanto al reconocimiento de las necesidades de apoyo especial que estas personas puedan tener, así como en dotarlas de un espacio propio dentro de la formación de las futuras trabajadoras sociales, de tal modo que puedan comprender sus necesidades en boca de las propias protagonistas.

La percepción de las personas con discapacidad parece ser acertada atendiendo a Sapey (citado en Oliver et al., 2012) que identificaba el desinterés del Trabajo Social por el ámbito de la discapacidad. Basa su afirmación en el análisis de publicaciones sobre la materia con una relevancia específica para el Trabajo Social y destaca el vacío existente en las revistas científicas propias o más próximas a la disciplina. Mientras tanto, la mayoría de estas publicaciones se encuentran en revistas específicas sobre discapacidad, muchas de las cuales son gestionadas por personas del propio colectivo. La poca presencia de este tópico de investigación entre la literatura propia del Trabajo Social contrasta con la alta participación de la profesión en los equipos de valoración de las situaciones de dependencia (Riobóo-Lois y Pastor-Seller, 2023).

Frente a esta realidad existen diferentes trabajos que postulan la necesidad, por parte del Trabajo Social, de avanzar en su implicación en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad (Munuera, 2012; Muyor, 2012, 2018). De este modo, se podría afianzar el paso de los derechos a la participación que ya recogía Casal (2010), así como dar respuesta a todo lo recogido por la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (Muyor, 2019).

1.4. Autonomía personal y capacidad de decisión sobre el propio cuidado

La Convención no servido de potenciador, al menos en España, para que políticas de cuidados que preservan y favorecen el desarrollo de la autonomía personal y la vida independiente, como la asistencia personal, hayan sido opciones estratégicas entre las políticas públicas y de cuidados.

Las personas con discapacidad precisan de determinados apoyos para llevar a cabo su propio autocuidado y, sin embargo, se han visto tradicionalmente marginadas en la toma de decisiones sobre éste (González-Rodríguez et al., 2014). La LEPA solucionaba esa marginación histórica incluyendo la asistencia personal en forma de prestación económica periódica, una herramienta que permite democratizar los cuidados y garantizar que cualquier persona, independientemente de su discapacidad, pueda tener el control sobre su propio autocuidado.

Además, “la finalidad y justificación del cuidado es velar por que el ser desarrolle todas sus potencialidades para que llegue a ser él mismo” (Siles y Solano, 2007, p. 25). Para ello, es necesario blindar el derecho al cuidado como un derecho de ciudadanía y de no discriminación (Elizalde-San Miguel, 2018) y ahí ha de emerger la asistencia personal como el instrumento que permite a las personas con discapacidad decidir: qué, cuándo, cómo y de quién recibe su propio autocuidado (Ahlström y Wadensten, 2011; Porter et al., 2020).

Por este motivo, el objetivo del presente trabajo se centra en: analizar la evolución de la prestación económica de la asistencia personal en España y conocer la percepción de las profesionales que ejercen la asistencia personal respecto a la integración de este servicio en el sistema de cuidados.

2. METODOLOGÍA

Atendiendo a los objetivos formulados se realizó una investigación con un método mixto, a partir de una estrategia que Creswell y Creswell (2018) denominan como integrada concurrente, recogiendo simultáneamente los datos cuantitativos y los datos cualitativos, buscando trasladar una imagen genérica del tópico de la investigación. Se trata de una estrategia donde una de las metodologías puede ser la predominante (Creswell, 2014, Creswell y Creswell, 2018), facilitando la realización de estudios analíticos, descriptivos de corte transversal.

Por lo tanto, dentro de un trabajo más amplio sobre la asistencia personal, para este estudio en concreto, el foco de análisis se situó en la integración de la asistencia personal en las políticas de cuidados en España desde la perspectiva de las propias profesionales que ejercen como asistentes personales. Principalmente, el enfoque empleado ha sido cualitativo, sin pretender la representación o la generalización estadística, sino con la intención de profundizar en el tópico de investigación desde los propios discursos y percepciones de sus protagonistas (Facal, 2015). Asimismo, se explotaron datos secundarios recogidos por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) referidos a las prestaciones reconocidas en el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). En este sentido, se observó con especial atención la información vinculada a la prestación económica de asistencia personal.

2.1. Participantes

Mediante un procedimiento no probabilístico y con un muestreo estratégico, se seleccionó la población objeto de estudio atendiendo a criterios acordes con los objetivos de la investigación. Dicha elección coincide con el tipo de muestreo habitual en los estudios cualitativos (Pérez-Llantada y López, 2001) y en el presente trabajo se conformó con 31 sujetos que ejercían la asistencia personal durante la fase de recogida de la información.

2.2. Medidas

Los datos se recogieron mediante la distribución de un cuestionario ad hoc conformado por preguntas abiertas o de respuesta amplia, de las que una parte se dirigió a recoger la información específica vinculada con los fines analítico-descriptivos del presente estudio. De este modo se ahonda en el tópico de la investigación partiendo de las profesionales, quienes construyen la interpretación de la vida social desde su propia perspectiva (González et al., 2014). Por otra parte, contaba también con una serie de preguntas cerradas o de respuesta corta para la recolección de información sobre características sociolaborales de la propia población objeto de estudio. El Anexo 1 recoge una síntesis de algunas de las preguntas realizadas.

Este instrumento se confeccionó con la aplicación Google Forms, permitiendo la interacción digital y favoreciendo una recogida ágil y sistematizada de la información. Además, se mantuvo presente lo regulado en la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de protección de datos personales y garantía de los derechos digitales, informando de sus derechos y manteniendo la total confidencialidad de las profesionales que participaron en el estudio.

2.3. Procedimiento

Inicialmente, se realizó una revisión documental con la intención de identificar aspectos esenciales para el tópico de la investigación (López y Deslauriers, 2011). Atendiendo al contexto territorial de análisis, España, la búsqueda documental se realizó principalmente en Dialnet, empleando términos clave como políticas de cuidados y vida independiente.

Originalmente se pretendía usar la entrevista como técnica de recogida de información, pero la Covid-19 lo impidió. Se decidió substituir la entrevista por un cuestionario de respuestas abiertas como alternativa a la limitación del número de participantes (Abarca et al., 2013). El cuestionario se elaboró tras la revisión documental, siendo revisado antes de su concreción definitiva por dos investigadores de prestigio en el campo del Trabajo Social.

Seguidamente, se realizó una búsqueda de entidades prestadoras del servicio, especialmente del ámbito de la discapacidad, con el propósito de contactar a través de ellas con las profesionales de la asistencia personal. Sin embargo, la Covid-19 influyó en la respuesta a la carta de presentación de la investigación, debiendo reajustar la estrategia de contacto. Para ello, se procedió a buscar perfiles profesionales de asistencia personal en España en la versión gratuita de la red social profesional LinkedIn, obteniendo más de 1.000 perfiles compatibles. Se incorporaron como criterios de inclusión que fuesen perfiles españoles, cuyo idioma fuese el castellano y que se ubicasen en los sectores de atención a la salud mental y/o atención sanitaria y hospitalaria, los más próximos al campo de trabajo de la asistencia personal dentro de las posibilidades ofrecidas por la red social.

Consecuentemente, como criterios de exclusión se tomaron: perfiles en un idioma diferente al castellano, perfiles extranjeros, perfiles pertenecientes a otros sectores según la clasificación de la propia red social y perfiles que, tras su lectura detenida, no se correspondían con personas que ejerciesen la asistencia personal. De su análisis individualizado quedaron finalmente 155 perfiles con los que se procedió a contactar individualmente solicitando su colaboración voluntaria en el estudio de manera confidencial, previo consentimiento informado.

La recogida de información se realizó del 24 de marzo al 10 de mayo de 2020, facilitando la máxima participación. Finalmente se obtuvieron respuestas de 31 profesionales en activo en ese momento de la asistencia personal, identificadas como P1, P2…, P31 para garantizar su confidencialidad y facilitar el proceso de análisis de los datos. Para ello, se empleó el IBM SPSS Statistics (Versión 22, IBM Corp., 2013) para el análisis cuantitativo de la información, y el NVivo (Versión 12, QSR International Pty Ltd., 2018) para la explotación cualitativa.

3. RESULTADOS Y DISCUSIÓN

En cuanto a las principales características sociolaborales de la muestra, en la Tabla 1 puede observarse que un 74,2% eran mujeres, en línea con las afirmaciones de Batthyány (2015), y que sus edades oscilaban entre los 23 y los 57 años (M=34,4; DT=8,7), con un 67,7% de las participantes en el grupo de edad de 23 a 34 años. Respecto a su nivel formativo, destaca que hasta un 64,5% de las informantes cuentan con estudios universitarios y, mayoritariamente, ejercen la asistencia personal desde empresas privadas hasta en un 87,1% de los casos. Finalmente, que se trate de una figura de reciente creación en la que se incorpora gente muy joven influye en el tiempo trabajado como asistentes personales, pues tan solo un 6,5% de las informantes llevan más de 5 años ejerciendo como tal.

Los resultados se han agrupado, para su análisis, en dos categorías diferentes que se abordan a continuación. La primera recoge la evolución de la asistencia personal bajo el amparo del SAAD en España al hilo de los datos estadísticos existentes. La segunda recoge los discursos de las profesionales y su percepción respecto a la situación actual de la asistencia personal en España y su integración en el sistema de cuidados y apoyos.

3.1. Evolución de la asistencia personal en España: 2008-2022

La asistencia personal es una de las prestaciones que recoge el SAAD, creado por la LEPA en 2006. Tres lustros después pueden extraerse conclusiones sobre su implantación (González-Rodríguez et al., 2019), atendiendo a su evolución bianual desde que se inició la recogida de datos estadísticos hasta la actualidad. Así se presenta la composición de lugar de las prestaciones y servicios del SAAD en la Tabla 2. Lo primero que llama la atención es lo insignificante de la asistencia personal dentro del abanico de prestaciones ofertadas. Su evolución, desde los primeros datos conocidos en el año 2008, ha sido prácticamente nula llegando actualmente, tan solo, al 0,53%. En cambio, prestaciones como la Teleasistencia o la Ayuda a domicilio han alcanzado más de un 20 y un 18% respectivamente. Otro de los servicios destinados a favorecer la vida independiente es el de prevención de las situaciones de dependencia y promoción de la autonomía personal, que sólo supera en número de resoluciones a la mencionada prestación de asistencia personal. Por otra parte, se comprueba que, en los últimos años, concretamente en el período 2014-2022, las políticas públicas de cuidados en el ámbito del SAAD apuestan especialmente por el reconocimiento de la Teleasistencia (+7,4%), la Ayuda a domicilio (+5,79%) y la Prestación económica vinculada a servicios (+3,25%) consiguiendo superar por primera vez al servicio de atención residencial. Por su parte, desde el 2016 repunta especialmente la Prestación económica de cuidados familiares (+152.339), aunque porcentualmente vea reducido su peso (-13,01%).

Observando el ámbito territorial concreto existen importantes diferencias, particularmente en relación con la asistencia personal (Tabla 3). La importancia de estas diferencias requiere tener presente lo afirmado por Ramiro (2021) respecto a que las políticas de cuidados transcienden los factores demográficos, conectándose con intereses políticos, económicos y culturales.

En este sentido, el País Vasco ha crecido continuamente desde muy temprano y con números importantes en comparación con el resto de las comunidades autónomas. Tal es así que un 71,11% de las prestaciones económicas de asistencia personal reconocidas a 30 de noviembre de 2022 en España lo están en el País Vasco. Desde el 2012, Castilla y León viene apostando por su implementación, multiplicando por más de 35 las prestaciones de asistencia personal reconocidas en 2013 (1.991 frente a 56). Consecuentemente, ambos territorios alcanzan conjuntamente 93,26% de todas las prestaciones de asistencia personal reconocidas en el SAAD en España.

Longitudinalmente, se ha de señalar que Galicia, la Comunidad de Madrid o Andalucía comenzaron el desarrollo de este recurso pronto, pero se han quedado estancadas, incluso reduciendo sus resoluciones. Sin embargo, otras comunidades autónomas, con una implementación posterior, cogen impulso potenciando el reconocimiento de esta prestación. Entre ellas, emerge especialmente la Comunidad Valenciana multiplicando por 40,5 las prestaciones reconocidas respecto al año 2017 (243 frente a 6). Un camino que parece querer seguir la Comunidad Foral de Navarra duplicando las suyas en el mismo período. Mientras, habrá que seguir de cerca a Catalunya y el Principado de Asturias para determinar si se trata de una apuesta política firme o si, como en otros territorios, es una mera medida transitoria.

Fuente: Elaboración propia.

3.2. Integración de la asistencia personal en el sistema de cuidados

Buscando focalizar en los aspectos más específicos respecto a la integración de la asistencia personal en el sistema de cuidados español, se han identificado tres subcategorías a partir del análisis de los discursos de las profesionales: a) población potencialmente beneficiaria del servicio, b) potenciales contenidos del servicio, y c) cobertura y mejoras en la asistencia personal.

a) Población potencialmente beneficiaria del servicio

Uno de los aspectos que se ha querido conocer es la valoración que las participantes realizan acerca de la conceptualización y contenido del propio servicio. A este respecto, las profesionales de la asistencia personal conciben este servicio para:

Cualquier persona que precise ayuda para realizar sus actividades de la vida diaria (...) la discapacidad no entiende de si trabajas o no. Si tienes que ir a comer, levantarte de la cama, etc. Puedes tener la opción de acceder a una AP. Como si quieres ir con los amigos al bar (P16). [Nota: AP: Abreviatura de asistencia personal, o asistente personal, empleada por las informantes.]

De este modo, las profesionales coinciden con Comas-d’Argemir, (2019) en la necesaria adaptación a las necesidades de la persona según su curso vital. Respecto a potenciales beneficiarios del servicio, regulaciones como la gallega, que lo limita a personas de entre 16 y 65 años, excluye a mucha gente que necesita apoyos, pero hay quien lo justifica:

Los menores de 16 años pueden ser atendidos por sus familiares (...). La figura de la AP (...) puede ser un poco extraña y fría (P11).

Supongo que se reciben más apoyos desde otros ámbitos como el educativo (P21).

Se podría entender hasta el final de la vida, pero perdería su esencia (...) ya hay otras figuras profesionales que se adaptan a las necesidades de esa población (P30).

Por el contrario, frente a dicha justificación y de forma casi unánime defienden la máxima amplitud del servicio, cubriendo las necesidades de la totalidad de la población susceptible de apoyarse en la asistencia personal para su propio proyecto de vida, algo que también subyace en estudios como el de Selander y Engwall (2021):

¿Un niño de 12 años no puede salir con sus amigos? ¿Una persona mayor de 65 no necesita disfrutar de su autonomía? (P15).

No debería existir un perfil determinado (...) (P17).

Profundizando en las personas para las que trabajan, el principal colectivo es el de personas con discapacidad (65,3%). En el lado opuesto, se encuentra el ámbito de la salud mental (8,2%), sobre el que Prieto et al. (2019) y Ruiz (2016), refiriéndose a la discapacidad intelectual, afirman que cuenta con un menor acceso al servicio (Tabla 4).

Dichas afirmaciones se ven refrendadas por la opinión de las profesionales, que denuncian la situación actual al igual que lo hacen desde Plena Inclusión (2018), organización que defiende los derechos y fomenta la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, así como también de sus familias:

Debería poder acceder a la AP toda persona (...) con diversidad funcional e intelectual/cognitiva para conseguir una vida independiente (P28).

Cualquier persona que necesite soporte para tener una vida plena (...). Estarían incluidas todas las diversidades funcionales como la sensorial, física, mental (P24).

Además, esta circunstancia no se ciñe exclusivamente al servicio de asistencia personal, sino que las profesionales lo extienden a todos los ámbitos de la vida de estas personas, como lo vienen haciendo múltiples autores (Mladenov, 2022; Porter et al., 2020; Prieto et al., 2019):

Problemáticas con relación a la sobreprotección y trato discriminatorio y estereotipado por parte de la familia, la sociedad y a veces las instituciones (...) por su discapacidad intelectual (P26).

b) Potenciales contenidos del servicio

Las profesionales destacan el potencial de la asistencia personal con propuestas que parecen innovadoras y ponen la atención en personas en otras situaciones como posibles usuarias del servicio. Aunque, en realidad, incide en lo expuesto por Morris et al. (1998) anteriormente:

Debería ser algo fundamental a lo que más personas tuvieran acceso (...), mayores o incluso (...) incapacidades temporales como operaciones cuya recuperación es más larga (P16).

En cuanto a las actividades de la vida diaria en estos dos grupos de edad: menores de 16 y mayores de 65 años, en la Tabla 5 se presentan sus aportaciones. Muchas de ellas coinciden con el contenido prestacional de servicios ya consolidados, como el Servicio de ayuda a domicilio, pero muchas otras translucen un concepto de cuidado en sentido amplio, con ocupaciones significativas según el curso vital como la sexualidad o la participación en recursos de ocio. Rodríguez-Picavea y Romañach (2006) identifican ocho grandes categorías de tareas: personales, del hogar, de acompañamiento, de conducción, de comunicación, de coordinación, excepcionales y especiales. Como se observa en las respuestas obtenidas, las tareas que realizan se relacionan con dichas categorías existiendo diferencias según el grupo de edad como las relacionadas con la esfera sexual, no incluidas en menores de 16 años. Igualmente, destaca la inclusión de tareas de rehabilitación y compañía para personas mayores de 65 años, anticipando la influencia de los procesos de envejecimiento de las personas y las situaciones de soledad. Lo que vincula muchas de las tareas de cuidados con la propia supervivencia de la persona (Tobío et al., 2010).

c) Cobertura y mejoras en la asistencia personal

En relación con la cobertura que proporcionan las prestaciones en la actualidad, existe un amplio consenso en torno a su insuficiencia. En línea con lo apuntado por diferentes estudios (Carbonell, 2018; Planas, 2013), se considera que es necesaria una mayor cobertura del servicio, así como la ampliación de los recursos destinados a la asistencia personal.

Es indigno que deban cubrir las horas en las que no tienen AP con familiares, amigas o simplemente quedar en la quietud de su silla o cama en soledad (P28).

El tiempo que se ofrece (...) es muy poco comparado con el que necesita la persona (...), hace que haya necesidades que no quedan cubiertas (P05).

Las profesionales incluso valoran conjugar diferentes recursos para mejorar la calidad de vida:

Veo compatible la AP en una residencia favoreciendo la intervención centrada en cada persona, metodología muy necesaria (P17).

Respecto a la percepción social sobre este tipo de prestaciones, la incorporación de la asistencia personal al SAAD es importante, aunque consideran que no ha adquirido un lugar importante entre la población, en línea con lo señalado por Cuenca (2017) y Muyor (2012).

Aumentaría la conciencia de la población sobre lo que es la AP (P16).

La importancia recae en que las personas conozcan este recurso y que se incremente el número de personas que gozan de él. Se necesita pedagogía general sobre el SAAD (P29).

Esta circunstancia se constituye como un elemento esencial al percibir desinformación en las familias de las personas usuarias lo que, según indican, provoca injerencias en el trabajo de la profesional y, por lo tanto, son una fuente de tensión y de conflictos. Estos aspectos ya eran considerados también por Porter et al. (2020) en una investigación realizada en Inglaterra, Escocia y Gales con personas con discapacidad y asistentes personales.

Las familias (...) no conocen la figura de la AP y existe una demanda de otro perfil unido al estereotipo de la interinidad (...) que a veces conlleva no incentivar la independencia (P24).

El desconocimiento general (…) por parte de la familia que me considera una cuidadora, que tengo que hacerme cargo de su otro hijo y que intenta guiar mi intervención (P30).

Ante la posibilidad de constituir un nuevo sistema de vida independiente, las profesionales creen que sería beneficioso. De este modo, estiman que se imprimiría una mayor importancia a la figura de la asistencia personal y, sobre todo, se evitarían confusiones con otras figuras profesionales:

Creo que debería tener su propio Sistema de Vida Independiente (P11).

Debería existir en la Ley de dependencia, pero también (...) una ley nacional de vida independiente para garantizar el cumplimiento de la Convención de derechos de las personas con diversidad funcional o discapacidad (P17).

Se trataría, por lo tanto, de ir un paso más allá, de avanzar en el camino hacía hacer más visible la figura y, especialmente, su potencial social:

No se aprovecha lo que la AP puede ofrecer al conjunto de la sociedad (…), crea puentes (P18).

En ese sendero hacia un nuevo sistema, en los discursos de las participantes subyacen algunos de los fundamentos de la Ley de Vida Independiente (LEVI), [Proposición de Ley Orgánica reguladora de la Asistencia Personal, recogida en las conclusiones del 2º Congreso Europeo de Vida Independiente, Valencia, 2018], especialmente en los aspectos referidos a potenciar de forma real y global la promoción de la autonomía personal.

Es poco eficaz que haya una cualificación para ayuda a domicilio, otra para instituciones y (…) una tercera sobre AP, cuando las competencias son transversales y no debería primar el entorno donde se trabaje, sino los conocimientos, actitudes y habilidades prácticas aplicables. Sería genial (…) que un auxiliar de ayuda a domicilio pudiese recualificarse para no dar apoyos asistenciales, sino centrados en la mejora de la autonomía (P13).

En síntesis, la asistencia personal es percibida por las profesionales como un elemento imprescindible para el desarrollo de una vida independiente por parte de las partes con discapacidad, si bien consideran que no ha recabado la atención y el apoyo necesario por parte de las administraciones públicas impidiendo una mayor implantación y desarrollo dentro del SAAD.

4. CONCLUSIONES

Las políticas públicas de cuidados dirigidas a la vida independiente de las personas con discapacidad no ocupan un lugar destacado en la producción científica del Trabajo Social (Oliver et al., 2012), por lo que es especialmente relevante el trabajo realizado. Así, se visibiliza un campo de estudio que ha de ser clave en nuestra disciplina y se introduce el debate respecto a la conveniencia de la estructuración de un Sistema para la Vida Independiente, al margen del SAAD, que favorezca una mayor cobertura de las necesidades de apoyo de las personas con discapacidad para la realización de sus propios proyectos de vida.

Todo esfuerzo encaminado a impulsar un mayor conocimiento, dentro de la disciplina, sobre la filosofía de vida independiente y la asunción y compromiso con los principios que la orientan ha de ser bienvenido. En muchas situaciones, el Trabajo Social es la profesión de referencia para estas personas y la que ha de conocer y promover los beneficios, posibilidades y potencialidades que una figura como la asistencia personal tiene para las personas con discapacidad. Además, se ha de ser consecuente en la propia práctica profesional y se ha de buscar incluir políticas de cuidados tendentes a promocionar la vida independiente y la autonomía personal de este colectivo, desde el respecto a su autonomía moral, en las agendas públicas de las distintas instituciones donde estamos presentes. Sólo así podrán evitarse situaciones como las de Galicia (entre otras) donde la asistencia personal se limita a edades comprendidas entre los 16 y los 65 años. Al mismo tiempo, se ha de incentivar la implantación de programas piloto desde entidades del Tercer Sector que actúen con este colectivo y, nuevamente, el Trabajo Social ha de tener un papel esencial en el acompañamiento y el liderazgo de este tipo de iniciativas junto a las propias personas con discapacidad.

Los discursos profesionales y los datos estadísticos analizados, presentan una asistencia personal encorsetada en la LEPA, sin garantizar prestaciones acordes a las diferencias de cada persona, sino facilitando contribuciones iguales según el grado de dependencia reconocido, independientemente de las necesidades reales específicas de cada persona. La asistencia personal tiene un enorme potencial por explotar, debiendo ampliarse a todas las edades e, incluso, a situaciones distintas de las de dependencia como, por ejemplo, a personas enfermas de larga duración en sus procesos de recuperación con inmovilismo. Para ello, como destacan las profesionales, habrá que aumentar y mejorar la información facilitada tanto a potenciales usuarias, como a familias y entidades, algo que podría favorecer la constitución de un Sistema para la Vida Independiente.

El encorsetamiento en la LEPA se visualiza con la infrautilización de la asistencia personal como un recurso “menor” –si se nos permite- del SAAD. Actualmente el énfasis se está poniendo sobre otros recursos que, siendo también necesarios, tienen funciones y potencialidades más relacionadas con un rol de cuidado en el sentido tradicional, frente a uno de promoción de la autonomía personal. En esta línea, la circunstancia de que, por primera vez en el agregado histórico, la prestación económica vinculada a servicios supere al servicio de atención residencial no deja de ser un espejismo de una menor institucionalización. Cabe recordar que una gran parte de estas prestaciones se están concediendo, precisamente, por el gran déficit de plazas públicas de atención residencial ante la elevada demanda existente.

La realidad es que no basta con incluir algunas referencias a la asistencia personal en documentos institucionales como la Estrategia Española sobre Discapacidad 2022-2030 (Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, 2022). Para la mayoría de las administraciones parece quedar lejos la concepción de la prestación económica de asistencia personal como la más idónea para que las personas que la necesiten mantengan, en paralelo a sus procesos de cuidado, una participación activa y plena en una sociedad democrática. Los cuidados nos atañen a todas las personas, desde que nacemos hasta que morimos, tanto a nivel personal (autocuidado), como familiar y comunitario, y también en el ámbito público, cuando no podemos cuidarnos a nosotras mismas. Las políticas públicas deben responsabilizarse de la provisión del cuidado de la ciudadanía que no se lo pueda proveer y, en este sentido, la asistencia personal, además de resolver situaciones complejas, se erige como elemento nuclear de participación ciudadana en nuestras democracias cuidadoras (Aguilar, 2020). En este sentido, el camino adoptado por Castilla y León y la Comunidad Valenciana supone un hito para el desarrollo de la asistencia personal en España, tanto desde el punto de vista cuantitativo, como desde una perspectiva cualitativa atendiendo al proceso llevado a cabo. Para ejemplo, el desarrollo de la figura de la persona de asistencia terapéutica infantil (PATI) en la Comunidad Valenciana, que reconoce expresamente los beneficios de la asistencia personal para los menores de 18 años, teniendo incluso acceso a prestar sus servicios durante el horario lectivo de las personas usuarias a las que atiendan.

Por todo ello, cabe destacar, como ya se ha hecho (Riobóo-Lois, 2020b), el potencial de la asistencia personal para facilitar la participación social de estas personas. La reciente aprobación de la Ley 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica adecúa la legislación española a las directrices de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad respecto a los procesos de incapacitación y la capacidad jurídica de las personas con discapacidad. Sin duda, un nuevo avance en la promoción de la autonomía personal y una gran posibilidad para potenciar la implantación y el desarrollo de la asistencia personal en España.

Para finalizar, queremos destacar que la Covid19 se erigió como la principal limitación de la investigación, debiendo reajustar su diseño e impidiendo contar con una mayor muestra poblacional de profesionales. Igualmente, en futuros estudios será necesario profundizar en los discursos de las personas usuarias y las entidades proveedoras de servicios para triangular la percepción conjunta sobre la asistencia personal y la posibilidad de la constitución de un Sistema para la Vida Independiente.

5. CONTRIBUCIONES DE LOS AUTORES

Todos los autores contribuyeron en el diseño de la investigación, la redacción del texto, la metodología, la recogida y análisis de los datos y del discurso, las correcciones formales, la conceptualización, el marco teórico, la revisión, la edición, la escritura y la supervisión.

6. AGRADECIMIENTOS

BRL agradece el apoyo recibido por parte del Ministerio de Universidades del Gobierno de España mediante el contrato predoctoral FPU20/06120.

7. BIBLIOGRAFÍA

Abarca, A., Alpízar, F., Sibaja, G., y Rojas, C. (2013). Técnicas cualitativas de investigación. San José, Universidad de Costa Rica.

Abellán, M. A., Soler, L., y Ayala, J. J. (2021). Discapacidad y vulnerabilidad en tiempos de Covid-19: estudio comparado de las percepciones sociales durante el confinamiento sobre atención y cuidados en Nueva León (México) y Comunidad Valenciana (España). Intersticios. Revista Sociológica de Pensamiento Crítico, 15(2), 163-178. https://intersticios.es/article/view/21690

Aguilar, M. J. (2020). #TrabajoSocial en tiempos de pandemia /6/ Sin reparto de cuidados no hay democracia. María José Aguilar Idáñez. https://cutt.ly/3gJB78q

Ahlström, G., y Wadensten, B. (2011). Family members’ experiences of personal assistance given to a relative with disabilities. Health and Social Care in the Community, 19(6), 645-652. https://doi.org/10.1111/j.1365-2524.2011.01006.x

Batthyány, K. (2015). Las políticas y el cuidado en América Latina. Una mirada a las experiencias regionales. CEPAL - Serie Asuntos de Género, (124), 1-48. https://cutt.ly/I6sFqxM

Calvo, J. (2011). El Foro Social Mundial y los movimientos antisistémicos. Institut Catalá Internacional per la Pau. https://cutt.ly/lgWk4IQ

Carbonell, G. J. (2018). Marco jurídico de la relación entre el asistente personal para la independencia y la persona con diversidad funcional. Trabajo Social Hoy, 83, 85-104. https://doi.org/10.12960/TSH.2018.0005

Casal, J. C. (2010). Derechos y participación de las personas con diversidad mental. Cuadernos de Trabajo Social, 23, 301-321. https://cutt.ly/W6sFu9h

Consejo General del Trabajo Social. (2015). Código deontológico de Trabajo Social. Segunda edición actualizada.

Comas-d’Argemir, D. (2019). Cuidados y derechos. El avance hacia la democratización de los cuidados. Cuadernos de Antropología Social, (49), 13-29. https://doi.org/10.34096/cas.i49.6190

Creswell, J. W. (2014). Research Design. Qualitative, Quantitative, and Mixed Methods Approaches. Third edition. Los Ángeles, SAGE Publications.

Creswell, J. W., y Creswell, J. D. (2018). Research Design. Qualitative, Quantitative, and Mixed Methods Approaches. Fifth Edition. Los Ángeles, SAGE Publications.

Cuenca, N. (2017). Asistencia personal: clave para la vida independiente [Trabajo Fin de Máster]. Universidad de Jaén.

Elizalde-San Miguel, B. (2018). ¿Femenino e informal? El modelo tradicional de cuidados a examen desde una perspectiva demográfica. Revista Prisma Social, 21, 243-262. https://revistaprismasocial.es/article/view/2466

Facal, T. (2015). Guía para elaborar un proyecto de investigación social. Paraninfo.

Flynn, S., Hatton, C, y Coronavirus and People with Learnings Disabilities Study Team. (2021). Health and social care access for adults with learning disabilities across the UK during the COVID-19 pandemic in 2020. Tizard Learning Disability Review, 26(3), 174-179. http://dx.doi.org/10.1108/TLDR-06-2021-0014

Flynn, S., Hatton, C., Hastings, R. P., Hayden, N., Caton, S., Heslop, P., Jahoda, A., Todd, S., Oloidi, E., Beyer, S., Mulhall, P., Taggart, L, y Coronavirus and People with Learning Disabilities Study Team. (2022). Access to and use of health and social care services for people with learning disabilities during COVID-19: a longitudinal study. Tizard Learning Disability Review, 27(1), 57-66. http://dx.doi.org/10.1108/TLDR-12-2021-0038

González, M., Blanco, C.R., Castellano, A.M., y González, E. (2014). La alternativa epistémica cualitativa para la producción de conocimientos en Trabajo Social. Una mirada intersubjetiva. Interacción y Perspectiva. Revista de Trabajo Social, 4(2), 152-172. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo? codigo= 5154911

González-Rodríguez, R., Gandoy, M., y Verde-Diego, C. (2014). Aproximación al servicio de asistencia personal y su implantación en España. Perfil del beneficiario de la prestación en Galicia. Alternativas. Cuadernos de Trabajo Social, 21, 119-141. https://doi.org/10.14198/ALTERN2014.21.06

González-Rodríguez, R., Lima, A. I., Verde-Diego, C., y Rodríguez-González, A. M. (2018). El sistema de dependencia en España: antecedentes, creación, modificación y valoración, una década después. En M. Gandoy y R. González-Rodríguez (Coords.), Intervención social en dependencia: cuestiones interdisciplinarias de interés (pp. 11-32). Madrid, Consejo General del Trabajo Social y Ediciones Paraninfo.

González-Rodríguez, R., Verde-Diego, C., y Pérez-Lahoz, V. (2019). La asistencia personal como nuevo derecho de ciudadanía: una mirada desde el ámbito de los profesionales de la salud. Cultura de Cuidados, 23(53), 109-118. https://doi.org/10.14198/cuid.2019.53.11

González-Rodríguez, R., y Vázquez, I. (2013). La prestación de cuidados a domicilio a personas en situación de dependencia en Galicia. Acciones e Investigación Sociales – AIS, 33, 139-168. https://doi.org/10.26754/ojs_ais/ais.201333762

IBM Corp. (2013). IBM SPSS Statistics for Windows, Version 22.0. [Computer software].

IMSERSO. (2022). Información estadística destacada del SAAD. https://cutt.ly/r6sGbzH

Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia. Boletín Oficial del Estado, 299, de 15 de diciembre de 2006.

Ley 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica. Boletín Oficial del Estado, 132, de 3 de junio de 2021.

Ley orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de protección de datos personales y garantía de los derechos digitales. Boletín Oficial del Estado, 294, del 6 de diciembre de 2018.

Limón, C. G., y Duarte, J. M. (2020). Intervención del profesional del trabajo social con personas jóvenes y adultas con alguna discapacidad. Azarbe. Revista Internacional de Trabajo Social y Bienestar, 9, 17-28. https://doi.org/10.6018/azarbe.410051

López, R. E., y Deslauriers, J. P. (2011). La entrevista cualitativa como técnica para la investigación en Trabajo Social. Margen: revista de trabajo social y ciencias sociales, (61), 1-19. https://www.margen.org/suscri/margen61/lopez.pdf

Martín, A., y Rivera, J. (2018). Feminización, cuidados y generación soporte: cambios en las estrategias de las atenciones a mayores dependientes en el medio rural. Revista Prisma Social, (21), 219-242. https://revistaprismasocial.es/article/view/2430

Martínez-Buján, R. (2014). Los modelos territoriales de organización social del cuidado a personas mayores en los hogares. Revista Española de Investigaciones Sociológicas, 145, 99-126. https://doi.org/10.5477/cis/reis.145.99

Mayobre, P., y Vázquez, I. (2015). Cuidar cuesta: un análisis del cuidado desde la perspectiva de género. Revista Española de Investigaciones Sociológicas, 151, 83-100. https://doi.org/10.5477/cis/reis.151.83

Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. (2022). Estrategia Española sobre Discapacidad 2022-2030. Para el acceso, goce y disfrute de los derechos humanos de las personas con discapacidad. https://bit.ly/42lvGDX

Mladenov, T. (2022). The social model of disability, the independent living and the idea of “care”. Critique & Humanism Journal, 55(3), 9-24. https://bit.ly/42B2RTM

Morris, R., Caro, F. G., y Hansan, J. E. (1998). Personal Assistance. The future of home care. Londres, The Johns Hopkins University Press.

Munuera, M. P. (2012). Trabajo Social en la defensa de los derechos sociales de las personas con discapacidad. Trabajo Social, (14), 93-104. http://riberdis.cedid.es/handle/11181/3684

Muyor, J. (2012). La figura del asistente personal en Trabajo Social: ¿es asunto nuestro? En A. Hidalgo. (Coord.), Trabajo Social en defensa de la asistencia personal. Reflexiones y sugerencias (pp. 73-103). Oleiros, Netbiblo.

Muyor, J. (2019). La (des)institucionalización en el marco de la Convención Internacional de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad. Cuadernos de Trabajo Social, 32(2), 407-417. http://dx.doi.org/10.5209/cuts.60365

Oliver, M., Sapey, B., y Thomas, P. (2012). Social Work with Disabled People. Hampshire, Palgrave Macmillan.

Palacios, A., y Romañach, J. (2008). El modelo de la diversidad: una nueva visión de la bioética desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional (discapacidad). Intersticios. Revista Sociológica de Pensamiento Crítico, 2(2), 37-47. https://www.intersticios.es/article/view/2712

Pastor-Seller, E. (2021). Políticas sociales de protección a las familias en dificultad en tiempos de pandemia. AREAS. Revista Internacional de Ciencias Sociales, (42), 171-182. https://doi.org/10.6018/areas.467221

Pérez-Llantada, M. C., y López, A. (2001). Metodología de encuestas: conceptos básicos y diseños. En S. Fontes, C. García, A. J. Garriga, M. C. Pérez-Llantada, y E. Sarriá (Coords.), Diseños de investigación en psicología (pp. 433-468). Madrid, UNED.

Planas, M. J. (2013). El asistente personal para las personas con diversidad funcional: una herramienta para el cumplimiento de derechos. Trabajo Social Hoy, 1(68), 31-54. https://doi.org/10.12960/TSH.2013.0002

Plena Inclusión. (2018). Asistencia Personal. Una herramienta clave para el ejercicio del derecho a la Vida Independiente de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. https://www.plenainclusion.org/sites/default/files/asistenciapersonal.pdf

Porter, T., Shakespeare, T., y Stöckl, A. (2020). Performance management: a qualitative study of relational boundaries in personal assistance. Sociology of Health & Illness, 42(1), 191-206. https://doi.org/10.1111/1467-9566.12996

Prieto, J. M., de la Rosa, P., e Izquieta, J. L. (2019). Asistencia personal y discapacidad intelectual: un servicio para la inclusión social. Revista Española de Discapacidad, 7(II), 7-27. https://doi.org/10.5569/2340-5104.07.02.01

QSR International Pty Ltd. (2018). NVivo, Version 12. https://bit.ly/3iD6BPO [Computer software].

Quiroga, N. (2020). Coronavirus y economía: cuando el cuidado está en crisis. Consejo Latinoamericano de Ciencias Sociales. https://cutt.ly/XgWlqA8

Ramiro, J. (2021). Emergencia y consolidación de la dependencia como problema social. En C. Alemán, J. M. Alonso, y R. Peñasco (Coords.), Autonomía, dependencia y servicios sociales (pp. 57-83). Pamplona, Thomson Reuters Aranzadi.

Riobóo-Lois, B. (2020a). Globalización, cooperación internacional y sistema de cuidados: un análisis a propósito del covid-19. Trabajo Social Hoy, 90, 9-28. https://doi.org/10.12960/TSH.2020.0007

Riobóo-Lois, B. (2020b). Asistencia personal en la infancia para una educación inclusiva y una vida verdaderamente independiente. En C. Freire, C. Mangas y J. Sousa (Org.), Livro de Resumos da VI Conferência Internacional para a Inclusão – 2020 (Leiria, 20-21 de noviembre de 2020) (pp. 582-592). Politécnico de Leiria. Escola Superior de Educação e Ciências Sociais.

Riobóo-Lois, B., y Pastor-Seller, E. (2023). Procesos de valoración de las situaciones de dependencia en España: el rol del Trabajo Social. Revista Prisma Social, (41), 253-277. https://revistaprismasocial.es/article/view/5023

Riobóo-Lois. B., González-Rodríguez, R., y Verde-Diego, C. (2023a). Aspectos éticos de la asistencia personal: una visión desde el Trabajo Social. Siglo Cero, 54(1), 65-88. https://doi.org/10.14201/scero202354128259

Riobóo-Lois. B., González-Rodríguez, R., y Verde-Diego, C. (2023b). Aspectos formativos de la asistencia personal: una visión desde el Trabajo Social. Multidisciplinary Journal of Educational Research, 13(1), 29-63. http://dx.doi.org/10.447/remie.9486

Rodríguez-González, A. M., Verde-Diego, C., y González-Rodríguez, R. (2021). Cuidadoras informales: Percepciones y opinión sobre el sistema de dependencia en España. Rol de Enfermería, 44(2), 49-57. https://bit.ly/3pqhATl

Rodríguez-Picavea, A., y Romañach, J. (2006). Consideraciones sobre la figura del Asistente Personal en el Proyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. https://cutt.ly/ggWlroO

Ruiz, S. (2016). La figura del asistente personal en la promoción de la autonomía y la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual [Tesis doctoral]. Universidad Autónoma de Madrid.

Selander, V., y Engwall, K. (2021). Parenting with Assistance – The Views of Disabled Parents and Personal Assistants. Scandinavian Journal of Disability Research, 23(1), 136-146. https://doi.org/10.16993/sjdr.775

Siles, J., y Solano, C. (2007). El origen fenomenológico del “cuidado” y la importancia del concepto de tiempo en la historia de la enfermería. Cultura de Cuidados, 11(21), 19-27. https://doi.org/10.14198/cuid.2007.21.04

Tobío, C., Agulló, M. S., Gómez, M. V., y Martín, M. T. (2010). El cuidado de las personas. Un reto para el siglo XXI. Barcelona, Fundación La Caixa.

Vázquez, I. (2015, septiembre, 16-18). La maternidad transnacional “libre de culpas”. Un análisis de las estrategias desarrolladas por las madres migrantes senegalesas en España. En F. J. García Castaño, A. Megías, y J. Ortega (Eds.), Actas del VIII Congreso sobre Migraciones Internacionales en España (pp. S14/62–S14/73). Granada, Instituto de Migraciones.

Zizek, S. (2012). ¡Bienvenidos a tiempos interesantes! Tafalla, Txalaparta.